Jeśli chciałbyś przez chwilę żyć tak jak ja, zamknij oczy. Nie, nie po to, by marzyć. Spróbuj teraz przetrwać chociaż jeden dzień, chociaż godzinę… Wyjść z domu, iść do pracy, na zakupy, posprzątać w mieszkaniu nie widząc. Tak żyję, każdego dnia. Nie mogę zobaczyć twarzy mojego synka, nie dostrzegam przedmiotów, dlatego nieustannie się uderzam. Nie widzę… Bardzo Cię proszę o pomoc, bo gdy pojawiła się szansa, że odzyskam choć kilka procent wzroku niezbędnych do życia, nie mogę jej zmarnować...

Zaczęłam tracić wzrok jako mała dziewczynka, a dzisiaj nie widzę właściwie wcale. Najpierw nie dostrzegałam tego, co nauczycielka pisze na tablicy, potem nie mogłam przeczytać ani słowa w książce. Szkolna okulistka przepisała okulary, ale nie pomogły. Mama woziła mnie od lekarza do lekarza, bo traciłam wzrok, a nikt nie był w stanie mi pomóc. Wreszcie trafiłyśmy na profesora, który dokładnie zbadał dno oka. Zapadła diagnoza, chyba najgorsza z możliwych - barwnikowe zwyrodnienie siatkówki.

 

Ja niewiele wtedy rozumiałam, ale lekarz dokładnie wyjaśnił wszystko mamie. Widziałam, jak załamanie i rozpacz malują się na jej twarzy… Barwnikowe zwyrodnienie siatkówki jest chorobą genetyczną, która polega na powolnym obumieraniu receptorów. Prowadzi do stopniowej, ale całkowitej utraty wzroku. Wtedy, jako mała dziewczynka, nie zdawałam sobie sprawy, że jest to wyrok. Byłam wielokrotnie hospitalizowana na oddziałach okulistycznych. Lekarze nie dawali dużych szans na skuteczne powstrzymanie postępu choroby i uprzedzali że, retinitis pigmentosa jest nieuleczalna. Z roku na rok widziałam coraz mniej, dzisiaj już nie widzę wcale…

Cały czas łudziłam się, że może znajdzie się lekarstwo, może operacja, cokolwiek, co da mi chociaż część szansy, że nie utonę w mroku do końca moich dni. Z biegiem czasu musiałam całkowicie przestawić się na słuchową metodę nauki. Dzięki mojej determinacji i poświęceniu mojej mamy, ukończyłam szkołę średnią oraz studia na wydziale fizjoterapii. Jestem dyplomowaną fizjoterapeutką i na co dzień pracuję z ludźmi niepełnosprawnymi. Praca jest też dla mnie formą terapii - wychodzę z domu, mam kontakt z ludźmi. Motywacją jest też dla mnie mój 8-letni synek. NIe jest nam łatwo, tym bardziej, że jest dzieckiem autystycznym. Gdy odejdzie na 3 metry, wpadam w panikę. Krzyczę: “Wiktor, jesteś?” On odpowiada uspokajająco: “Jestem, mamo”. Paraliżuje mnie lęk, gdy puszcza moją rękę w tramwaju czy na ulicy. Przecież nie widzę, czy stoi obok mnie...

Dzisiaj na prawe oko nie widzę wcale, lewym jeszcze rozróżniam kontury, choć niewyraźnie. Wiem, że wkrótce stracę nawet to… Do tego doszedł bardzo duży światłowstręt do tego stopnia, że w domu jestem w stanie funkcjonować jedynie przy zasłoniętych roletach. Na zewnątrz korzystam ze specjalistycznych okularów filtrujących światło. Każde wyjście z domu wiąże się dla mnie z ogromnym stresem. Często wpadam na słupy, barierki chodnikowe. Zderzam się z ludżmi, co niejednokrotnie spotyka się z ich irytacją i przykrym komentarzem. Czynności dnia codziennego stają się dla mnie dużym wyzwaniem, a czasem nawet barierą trudną do pokonania. Rozlewam płyny, tłukę naczynia, nie mogę odnaleźć przedmiotów, które wcześniej używałam i odłożyłam; nie raz poparzyłam się wrzątkiem... Zdarza się, że uderzam głową w kant uchylonych drzwi czy otwartych szafek kuchennych, wpadam na meble czy inne przedmioty w domu, boleśnie się raniąc.



Nie nauczyłam się świata jako niewidoma od urodzenia, dlatego teraz, paradoksalnie, jest mi jeszcze trudniej. Moim największym marzeniem jest odzyskanie choćby kilku procent widzenia, możliwość samodzielnego poruszania się i wychowania ośmioletniego synka. Chciałabym zobaczyć piękno otaczającego mnie świata, twarz mojego dziecka, móc rozpoznawać moich znajomych i bezpiecznie przejść przez ulicę. Pragnę być aktywna zawodowo, podołać obowiązkom w pracy i w domu.

 Dlatego zwracam się z serdeczną prośbą do wszystkich ludzi dobrego serca o ofiarowanie mi 1% lub wpłatę jakiejkolwiek kwoty, które przeznaczę na kosztowny zabieg przeszczepu komórek macierzystych do oczu (ok. 30 tysięcy złotych). Zabieg nie jest refundowany przez NFZ. Wykonywany jest w Polsce, w klinice prywatnej Retina. Z całego serca dziękuję wszystkim, którzy zechcą mi pomóc. Kasia