Stan Ksawerego pogorszył się doszła do nas następna choroba płuc rozstrzenia oskrzeli prawego i lewego płuca, niedodma oraz zamiany włóknienia płuc. Jest to bardzo groźna choroba wymagająca intensywnego leczenia oraz rehabilitacji oddechowej. Prosimy o wsparcie przy nowej oraz w starych chorobach. Niestety nowa choroba jest bardzo kosztowna oraz bardzo wymęczająca najbardziej Ksawerego. Jest na 3 miesięcznej kuracji antybiotykiem, musimy usuwać wydzielinę z płuc żeby nie zalegała nebulizatorem oraz lekami wykrztuśnymi, a także rehabilitacja oddechowa, oklepywanie, sprzęty nowe pomagające usuwać wydzielinę oraz nawilżała . Także pogorszył się stan zatok znów jest stan zapalny w każdej zatoce doszły bóle głowy.

Mam na imię Ksawery mam 11 lat
Od kilku lat leczę się w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka jestem pod opieką poradni jak i oddziałów: immunologicznej, gastroenterologicznej, okulistycznej, nefrologicznej, genetycznej, laryngologicznej, pulmonologicznej,
Jestem pod opieką także Światowego centrum słuchu i mowy w Kajetanach pod Warszawą z powodu percepcji słuchowej oraz w Zabrzu w poradni kardiologicznej i endokrynologicznej.
Niestety nie uczęszczam do szkoły mam indywidualny tok nauczania domowego.

Choruje na Agamaglobulinemie Brutona XLA immunologiczna, genetyczną chorobę, leczona terapią immunoglobulinami. Raz w tygodniu dostaje zastrzyk domieśniowy z immunoglobulin. Mój organizm nie wytwarza przeciwciał i nie produkuje limfocytów z grupy B odpowiedzialnych za wytwarzanie odporności. Częste infekcje doprowadzają do zapalenia zatok, oskrzeli oraz infekcji jelitowych i innych dolegliwości. Choruje także na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Leczy się jelita lekami. Niestety gdy choroba nie jest w remisji są stany bólowe, wymioty, biegunki z krwią, ogólny pogorszony stan zdrowia. Przy pogorszeniu stanu gdy pojawią się bóle brzucha, biegunki, wymioty, krew w kale -natychmiastowa wizyta w Warszawie u specjalistów. Jelita kontroluje co 2-3 miesiące poprzez wizytę na tzw. Jednodniowej hospitalizacji . By poprawić stan jelit jestem na lekkiej diecie, oraz przyjmuje leki. Czasem trzeba położyć się na oddział, wtedy stan jelit jest badany poprzez kolonoskopię oraz gastroskopię. Mam jeszcze jedna poważna wadę, wadę serca obserwują lekarze u mnie kardiomiopatię Lv, dość niskie funkcję serca oraz pogrubione osierdzie, niestety nie ma na to leku, tylko przeszczep. Trzeba jak najczęściej kontrolnie robić echo serca. W tym roku 2022 czeka mnie kontrola serca rezonansem. Choruje na przewlekłe zapalenie zatok i migdała. W 2015 r miałem wycinany 3 migdał. Od 2019 r pogorszyły się zatoki, częste antybiotyki na stany zapalne oraz tomografie głowy w celu sprawdzenia jakie zatoki są zapchane. W 2020 r miałem operację-czyszczenie zatok oraz jeszcze raz usunięcie 3 migdała. W 2022 r w styczniu miałem powtórną operację zatok już czasowo dłuższą, bardziej poszerzona. Niestety także jestem pod kontrolą poradni pulmonologicznej mam astmę przyjmuje wziew, oraz mam dwa guzki na płucach, które kontroluję poprzez badanie tomografem, a niekiedy rezonansem. Także jestem pod kontrolą nefrologa z powodu leczenia hiperkalciurii, osteopenii. Za dużo wapnia i sodu w moczu, jestem z tego powodu na diecie. Czeka mnie badanie stanu kości. Mam także częste USG, lewa miedniczka w nerce niekiedy jest mniej drożna trzeba ją sprawdzać. Przyjmuję leki. To nie koniec endokrynologicznie jestem obciążony niedoczynnością tarczycy także przyjmuje niestety leki.
Biorę leki oraz inhalację codziennie, więc łącznie 12 tabletek dziennie, oraz zastrzyk raz w tygodniu domieśniowy-15ml.


W 2015 r gdy miałem 4.5 roku, przeszedłem ropne zapalenie opon mózgowych oraz sepsę wtedy zdiagnozowano genetyczna chorobę immunologiczna Agamaglobulinemie Brutona XLA.
Od tego czasu moje zdrowie zaczęło się psuć. Choroba immunologiczna wywołuje mnóstwo innych schorzeń. Nieustanne przyjmowanie leków, leczenie, wizyty lekarskie czasem kilka razy w miesiącu dają w kość oraz po kieszeni. Mam już za sobą kilka zabiegów oraz operacji. Chciało by się powiedzieć że to koniec że będzie dobrze ...

Proszę wraz z rodzicami o 1% który wspomoże w moim leczeniu. Jeżeli ktoś ma życzenie można przelać pieniążki na moje subkonto. Wszystko jest opisane poniżej na stronie. Dziekuje.