LECZENIE I RECHABILITACJA
Rzadka choroba mnie WYKAŃCZA❗️Potrzebna pomoc❗️
Skostnienia pozaszkieletowe w przebiegu zespołu McCune-Albrighta, neuropatia znacznego stopnia nerwu pośrodkowego lewego o charakterze aksonalno-demielinizacyjnym oraz neuropatię nerwu łokciowego lewego
ZESPÓŁ CIASNOTY KANAŁU NADGARSTKA LEWEGO MNOGIE SKOSTNIENIA POZASZKIELETOWE PRAWEJ REKI W PRZEBIEGU MCCUNE-ALBRIGHTA PRZECZULICA
Stan Piotra drastycznie się pogarsza sytuacja staje się dramatyczna, guzy na obu nogach Piotra rosną w zastraszającym tempie! się pogarsza!
Od momentu narodzin całe nasze życie zostało przez nią zdominowane. Ciało Piotrka ciągle obrasta guzami. Z tego względu syn musi często poddawać się operacji ich wycięcia. Obecnie Piotrek ma guzy w okolicach głowy, na nogach, dłoniach oraz w woreczku żółciowym.
Leczenie Piotrka bardzo mocno nas obciąża. Nasza codzienność jest bardzo trudna. Jeśli możesz pomóc i podzielić się z nami, chociażby złotówką, będziemy bardzo wdzięczni.
Mama Piotrka
INNE EPIZODY DEPRESYJNE
NIEDOCZYNNOŚĆ TARCZYCY
PADACZKA
DYCHAWICA OSKRZELOWA
ZNACZNEGO STOPNIA NEUROPATIĘ NERWU ŁOKCIOWEGO LEWEGO
WADA WRODZONA RĘKI LEWEJ
SKOSTNIENIA POZASZKIELETOWE OKOLIC OBU KOŚCI PIĘTOWYCH
ZWAPNIENIA POZASZKIELETOWE RĘKI I NADGARSTKA PRAWEJ KOŃCZYNY GÓRNEJ
ASTMA OSKRZELOWA
Przykurcz zgięciowy palców IV i V ręki lewej
WADA WRODZONA RĘKI LEWEJ. Kamptodaktylia
Rozpoznawanie kości krótkie kończyny dolnej Guz kości piętowej lewej.
ROZPOZNAWANIE PRAWO STRONĘ ZAPALENIE PŁUC I OPŁUCNEJ
OPÓŹNIENIE ROZWOJU PSYCHORUCHOWEJ
uszkodzenie nerwu palcowego
Nerwiak nerwu palcowego
Hypotyreoza
POWAŻNA DEPRESJA LĘK
Nie panowanie nad zachowaniem
Agresja
Obniżenie nastroju
MYŚLI Samobójcze
Stożek rogówki
Astygmatyzm
Nie dowodzenie
nadwzroczność
NIEDOWIDZENIE
stan Piotra z dnia na dzień się pogarsza syn robi co może żeby nie pokazywać tego nie lubi pokazywać i mówić że go boli i słabo się czuję
Syn był na OIT,OJOM gdy się urodził lekarze powiedzieli nam teraz liczą się minuty a nie godziny ale udało się syn żyje ale stan się pogarsza stan poważny
Gdy był małym leżał syn w szpitalu 2 miesiące także wtedy dawali zerowe szanse synowi na przeżyję codziennie miał wymieniane drenaże i zakładane nowe na płuca
I co chwilę byłam tak jak do dziś po szpitalach guzy pozaszkieletowe są na całym ciele u syna nie wiadomo co może się wydarzyć za chwilę choroba jest bardzo nie przewidzialna
cały czas są potrzebne fundusze na leczenie syna i to niemałe dojazdy do szpitali prywatne operację leczenie najgorsze że nikt nie chce się podjąć leczenia syna ponieważ syn jest w polsce jedynym pacjentem który choruje na tą chorobę zwapnienia syn ma także w glowie
Trudność z zapamiętywaniem skupieniem się
Syn uczył się indywidualnie
fundusze są bardzo potrzebne na leczenie operacyjne i leczenie lekarskie rehabilitację
Tak że na psychoterapię syn ma poważną depresję
Lęk
Ataki paniki
Niekontrolowana złość
Bardzo prosimy o pomoc stan poważny jeżeli syn nie będzie leczony stan będzie gorszy ponieważ stan już lepszy nie będzie nie jest możliwe wyleczenie choroby genetycznej McCune-Albrighta
Na całym świecie jest chorych na tą chorobę 1500 ludzi
Proszę wsparcie
Mama Piotra
