Cześć wszystkim,

Witamy na naszej stronie zbiórki pieniędzy dla naszego syna Sebastiana.

Założyliśmy tę stronę, aby zbierać pieniądze, aby zapewnić Sebastianowi opiekę, której potrzebuje i pozwoli mu rozwinąć się do maksimum swojego potencjału, pomimo Rdzeniowego Zaniku Mięśni typu 1.

U Sebastiana zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni typu 1 10 czerwca 2021 r. Stan, w którym oczekiwana długość życia wynosi 2 lata. Bez leczenia stan Sebastiana pogorszyłby się, z czasem tracąc zdolność połykania, jedzenia, oddychania i niewielkie ruchy, które udało mu się uzyskać. Nie będzie przesadą stwierdzenie, że nasze światy się rozpadły, my i nasza rodzina byliśmy naprawdę zdruzgotani. Nigdy w życiu nie doświadczyliśmy takiego złamanego serca aż do dzisiejszego dnia. Jako rodzic masz nadzieję, że wszystko, na co masz nadzieję, jest najlepsze dla twoich dzieci, a w tym momencie liczyliśmy tylko na to, że nasz mały Sebastian przeżyje.

Na szczęście dla nas jest dostepna terapia genowa ktora zatrzymuje postep choroby. Ta terapia ma na celu zastąpienie brakującego białka poprzez jednorazową kroplówkę dożylną. Nie wiedzieliśmy, czy Sebastian będzie się do tego kwalifikował.
Po kilku telefonach i e-mailach, po prostu robiąc jak najwięcej hałasu, Sebastian został zaproszony do szpitala na energiczne testy, aby upewnić się, że czuje się na tyle dobrze, aby otrzymać lek. Aby dodać do dramatu, enzymy wątrobowe Sebastiana były wysokie, dlatego musieliśmy ponownie udać się na USG wątroby. Po ciągłym obgryzaniu paznokci między testami a wynikami Sebastian miał wszystko jasne. W następnym tygodniu miał otrzymać zolgensmę.
30 czerwca 2021 roku musieliśmy wysłuchać lekarza, który mówił nam o wszystkich zagrożeniach związanych z zolgensmą. Niewydolność wątroby, niewydolność serca, mała liczba płytek krwi między innymi, w tym, że to może nie działać. Następnie musieliśmy podpisać formularz z tym wszystkim, aby mogli kontynuować. Rozumiemy, że to wszystko było rutyną, ale nic w naszym życiu nie mogło nas przygotować na taką rzeczywistość. I nie mieliśmy żadnego wyboru, to była najlepsza szansa Sebastiana na uzyskanie ruchu i, co ważniejsze, utrzymanie się przy życiu.

Sebastian był podłączony do maszyny, która podawała ten lek i trwało to nieco ponad godzinę. Potem było po wszystkim. Enzymy wątrobowe Seba rosły, co doprowadziło do tego, że zostaliśmy trochę dłużej.
Co teraz? Sebastian codziennie musi wykonywać fizjoterapię i hydroterapię, aby uzyskać jak najwięcej ruchu i mobilności. Pewien lekarz opisał kiedyś zolgensmę jako białkowy przeszczep, Sebastian może mieć białko, ale musi się ruszać, żeby je wykorzystać („zolgensma bez fizjoterapii jest jak karabin maszynowy bez kul”). Chociaż mieliśmy nadzieję, że NHS będzie w stanie wesprzeć nas fizjoterapią, okazało się, że borykają się z brakiem doświadczenia i zasobów, SMA jest bardzo rzadką chorobą. Baseny do hydroterapii w całym kraju były od lat zamknięte, co oznacza, że musimy podróżować około godziny w jedną stronę, aby skorzystać z naszego „lokalnego” hospicyjnego hydrobasenu. Wszystkie te rzeczy mają swoją cenę, ale zrobimy wszystko, by zabrać Sebastiana, gdziekolwiek się uda. Dlatego założyliśmy tę stronę.

Staramy się zebrać pieniądze na wydatki związane z utrzymaniem jego zdrowia: niezbędny sprzęt, wózki inwalidzkie, przystosowanie mieszkania, fizjoterapię i hydroterapię.

Będziemy niezmiernie wdzięczni każdemu, kto zechce wesprzeć Sebastiana