Od 2012 roku mam zdiagnozowane ZZSK (Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa) przez około 12 lat przed diagnozą byłem leczony neurologicznie bo bóle kręgosłupa to ta dziedzina medycyny ale dopiero po wizycie u profesora w Warszawie okazało się że to jest reumatologiczne schorzenie. Na pierwszej wizycie u lekarza reumatologa jak tylko wszedłem do gabinetu pani doktor mówi „że chyba wiem co panu jest ale musimy zrobić badania laboratoryjne w szpitalu”. Po dwóch tygodniach znalazłem się na oddziele reumatologicznym w Wojewódzkim Szpitalu w Elblągu. Po trzech dniach badań, prześwietleń rentgenowskich i licznych wywiadach z lekarzami diagnoza zapadła „choruje pan na ZZSK ale dla pewności zrobimy badanie na aktywność antygenu ALH-B27”. Na wynik czekałem już w domu i przyszedł po miesiącu oczywiście pozytywny i kolejna wizyta na oddziele reumatologii i leczenie w kierunku zmniejszenia dolegliwości i dysfunkcji ruchowej stawów. Przy tej wizycie wyszło że moje stawy biodrowe są już w nie najlepszej kondycji i mam się zastanowić na endoplastyką stawów biodrowych. Po trzech latach od diagnozy miałem już endoprotezę lewego biodra i po kolejnych dwóch latach endoprotezę prawego biodra. Z jednej strony jestem zadowolony z tych endoprotez bo mogę „normalnie” chodzić ale z drugiej mam dużo zakazów czego nie mogę robić. Jedyną metodą leczenia tego schorzenia jest lek biologiczny ale tu mam schody bo musze przejść sanecję jamy ustnej ale po tych zabiegach ortopedycznych gdzie jesteś znieczulony od pasa w dół i wszystko słyszysz co lekarz robi i czujesz ten zapach ciętej kości by wstawić tą protezę masz już dość człowieku wszystkiego co dotyczy tego zapachu.
Sanecję jamy ustnej w mojej sytuacji trzeba przejść pod narkozą bo trzeba usunąć wszystkie zęby. Miałem już dwa skierowania na oddział chirurgii szczękowej. Pierwsze od lekarza reumatologa który mnie prowadzi drugie od chirurga dentysty ale w obydwu przypadkach usłyszałem że to można zrobić w gabinecie dentystycznym a w gabinecie dentystycznym że to w szpitalu na oddziele chirurgii szczękowej trzeba zrobić i koło się zamyka. Pozostaje mi tylko zabieg sanecji w prywatnym ośrodku dentystycznym a to są już jak dla mnie duże koszta. Koszt takiego zabiegu to kwota od 14 tyś do 20 tyś bo to zależy ile czasu zajmie rekonwalescencja w ośrodku. Jestem rencistą ZUS (czasowo nie zdolny do pracy) od 10 lat, a od 6 lat jestem osobą niepełnosprawną w stopniu znacznym (PFRON).
ZZSK jest chorobą nieuleczalną ale można ją zaleczyć by funkcjonować w miarę normalnie. Do sklepu chodzę z opiekunem bo artykuły z najniższej półki i z najwyższej nie są dla mnie dostępne bo choroba zaatakowała moje stawy barkowe. Już mam „syndrom generała” czyli jak chcę zobaczyć coś z boku to musze okręcić się całym ciałem a spojrzeć do góry czy w dół to tylko tyle na ile pozwala mi wzrok (wiec czym wyżej chcę spojrzeć tym dalej muszę stanąć).
Po trzech latach pisania do różnych fundacji to jest jedyna która się do mnie odezwała i się mną zajęła i jestem bardzo szczęśliwy bo widzę światełko w tunelu.