Historia

Nasz świat zmienił się rok temu, kiedy mój syn Natan usłyszał diagnozę: ultra rzadka mutacja genetyczna DHDDS. Na świecie zaledwie 70 dzieci walczy z tą chorobą. Nie ma leczenia, nie ma terapii, nie ma refundacji – tylko cisza. Jestem trzecim rodzicem na świecie, który postanowił nie poddać się rozpaczy, ale działać. Najważniejsza bitwa dopiero przed nami.

Cel zbiórki

Koszt stworzenia pierwszej próby terapii genowej to 100 000 dolarów. Rodzice muszą pokryć to sami, ponieważ żaden system zdrowia nie refunduje badań nad ultra rzadkimi mutacjami. Każda złotówka przybliża nas do przełomu, który może dać dzieciom szansę na przyszłość bez cierpienia.

Dlaczego to ważne

DHDDS powoduje ciężkie zaburzenia rozwoju, problemy z chodzeniem, mówieniem i codziennym funkcjonowaniem. Dzieci takie jak Natan żyją w cieniu choroby, która odbiera im dzieciństwo. Ale wierzymy, że razem możemy to zmienić.

Wezwanie

Proszę Cię o pomoc – o dołożenie cegiełki do tej walki. Twoje wsparcie to nie tylko pieniądze. To nadzieja, siła i życie dla dzieci, które zostały same wobec systemu.

Razem budujemy armię DHDDS Warriors

Razem możemy stworzyć terapię

Razem uratujemy przyszłość dzieci