Środki na rehabilitację w zespole ehlersa-danlosa

Cześć! Mam na imię Paulina, mam 28 lat. 

Od wczesnego dzieciństwa nie miałam łatwo pod względem problemów zdrowotnych. Urodziłam się jako wcześniak z poważanymi problemami z oczami - mam głębokie niedowidzenie oka prawego, praktyczną ślepotę. W wieku 6-7 lat zaczęły się problemy z częstym przewracaniem się, skręcaniem stawów, lecz żaden z lekarzy nie umiał znaleźć przyczyny tych problemów. W 2019 r. dostałam od genetyka diagnozę Zespołu Ehlersa-Danlosa typu hipermobilnego. Choroba ta polega na problemach z budową tkanki łącznej, która znajduje się wszędzie w naszym organiźmie. U mnie niestety problem objął narząd ruchu. Jestem obecnie po 12 operacjach ortopedycznych i już w kolejce są 4 następne. Operowane miałam oba kolana, lewy łokieć, nadgarstek, brak oraz prawy nadgarstek. 

W najbliższym czasie, ponieważ już na wiosnę przyszłego roku czeka mnie skomplikowana operacja lewego kolana, z uwagi na zerwane więzdło rzepkowo-udowe (to, które trzyma rzepkę, by ta się nie zwichnęła), źle ustawioną oś kolana oraz poważne uszkodzenie chrząstki kłykcia kości udowej. 

Jestem również pod opieką Poradni Leczenia Bólu, gdzie raz w miesiącu mam wykonywane wlewy z Lignocainy i Magnzeu, aby uśmierzyć choć trochę ból z jakim przyszło mi się mierzyć. Na początku było to 5 wlewów co tydzień, teraz są raz na 4-5 tygodni. Dodatkowo jestem na silnych lekach przeciwbólowych, by móc na codzień choć w miarę normalnie funkcjonować. 

Jestem absolwentką studiów wyższych, na codzień jestem na stażu w jednym z urzędów na terenie miasta Poznania. Dodatkowo od października rozpoczęłam kolejne studia - tym razem Psychologia. Staram się robić wszystko, żeby choroba nie odebrała mi całkiem chęci do życia i nie zamknęła mnie w domu. Oczywiście jestem również pod stałą opieką psychologa, by na bieżąco radzić sobie z pojawiającymi się problemami. Zarobki, które otrzymuje niestety nie są wystarczające na opłacenie rachunków, wykupienie leków, zakupu biletu miesięcznego żeby móc dojechać do pracy i szkoły, a także opłacenie rehabilitacji. 

Moja choroba wymaga ode mnie stałej opieki fizjoterapeuty i regularnych terapii manualnych, a także ćwiczeń pod okiem spejcalisty. Niestety z uwagi na cenę godzinnej wizytu u fizjoterapeuty - 220 zł - nie jestem sobie w stanie na dzień dzisiejszy na to pozwolić. 

Jako Zasłużony Honorowy Dawcą Krwi mam przywilej pierwszeństwa do specjalistów, w związku z czym udało mi się w tym roku skorzystać z 30 dniowego turnusu na Oddziale Dziennym Rehabilitacyjnym, lecz wiadomo, rzadkością jest spotkanie tam specjalisty który znałby się na mojej chorobie, stąd najbardziej chciałabym wrócić do swojego terapeuty, gdyż pod jego okiem jestm najbardziej spokojna o swój organizm. 

Przypadłości, z którymi przyszło mi się mierzyć: 

- Zespół Ehlersa Danlosa, 

- Głębokie niedowidzenie oka prawego, praktyczna ślepota, 

- PCOS, 

- Przewlekłe zapalenie żołądka i dwunastnicy, 

- Refluks żołądkowo-przełykowy, 

- Niewydolność wpustu żołądka, 

- Migrena z aurą skojarzona, 

- Wielopłaszczyznowa niestabilność stawu nadgarstkowego, 

- Przewlekła niestabilność stawów kolanowych, 

- Koślawość stóp, 

- Przewlekły stan zapalny stawu biodrowego lewego, 

- Nadciśnienie pierwotne, 

- Uszkodzenie nerwu łokciowego prawego, 

- Przepuklina odcinka lędźwiowego, 

- Ciężka centralna sensetyzacja. 

 

Dziękuję bardzo każdemu, kto poświęcił choć chwilę swojego czasu, aby przeczytać opis mojej historii. Nie jest ona łatwa i na pewno nie można powiedzieć, że skończona. Jeszcze wiele cierpienia i bólu przede mną z uwagi na kolejne nadchodzące leczenia operacyjne. Będę ogromnie wdzięczna Państwu za każdą sumę przekazaną na moje leczenie i rehabilitację. Życie z Zespołem Ehlersa-Danlosa to jedna wielka niewiadoma, nigdy nie można przewidzieć w jakim stanie wstanie się następnego dnia. Będę również bardzo wdzięczna za przekazanie swojego 1,5% na mój cel. Wierzę w to, że dobro wraca!