Walczę od urodzenia

Jestem skrajnym wcześniakiem z 26 tygodnia ciąży ! Od pierwszego oddechu muszę walczyć o życie i zdrowie. W szpitalu byłem prawie 6 miesięcy. I niestety teraz też często tam bywam. W domu jestem pod opieką hospicjum. Na codzień zmagam się z skutkami po 30 min reanimacji w 14 dobie życia oraz po kilkukrotnych wylewach do mózgu 2 i 3 stopnia . Krwotoku do płuc . Mam na koncie kilka ciężkich zapaleń płuc . Mam dużą dysplazję płucno oskrzelową i zmiany anatomiczne płuc wynikające z ciągłego przebiegu choroby. Zmagam się z wodogłowiem i dużym niedotlenieniem mózgu i stanem po krwotocznym .Moja tarczyca też jest chora .jestem w regresji retinopatii za mną 2 zabiegi na oczy . Od urodzenia przyjmuję pokarm i leki przez wgłębnik bo sam nie połykam i nie mam odruchów ssania. Mam refluks i muszę być ciągle odsysany .mam podejrzenia hipoplazji robaka móżdżku. Dostałem orzeczenie o niepełnosprawności w stanie znacznym . Muszę korzystać z przewlekłego leczenia u specjalistów takich jak neurolog, kardiolog, endokrynolog , genetyk , gastrolog , neurochirurg, chirurg, neurologopeda , okulista , logopeda , Osteopata, pulmonolog , poradnia żywieniowa . Potrzebuje wielu metod stymulacji i zajęć oraz rehablilitacji oraz wielu turnusów np. Pulmonologicznych, terapii abym miał szanse na jedzenie i mówienia . Cały czas jestem diagnozowany i ciągle wychodzę nowe koszty i alternatywy leczenia . Niestety wizyty u specjalistów i zajęcia rehabilitacyjne są bardzo drogie nie mówiąc o turnusach rehabilitacyjnych czy pulmonologicznych . Potrzebuje również wielu pomocy sensorycznych .Dziękuję za okazaną mi pomoc .