Zespół klippla trenaunaya

Nasza Ewelinka, Walentynkowa Kruszynka, przyszła na świat 14 lutego 2017 roku.Niestety, już pierwsze chwile życia były walką – niska ocena w skali Apgar (tylko 5 punktów) i stan zamartwicy.

Choć w tamtym momencie nie wiedzieliśmy, co czeka naszą rodzinę, wkrótce diagnoza spadła jak grom z jasnego nieba: Zespół Klippla-Trènaunaya, ultrarzadka i niestety nieuleczalna choroba. Dotyka ona całe ciało Ewelinki i powoduje przerost kończyn oraz liczne naczyniaki. Obecnie połowa ciała córeczki jest przerośnięta, a aż 80% jej ciała pokrywają naczyniaki!Ale to nie wszystko – powiększona żyła Galena i naczyniaki w móżdżku, powiększona lewa nerka, wady postawy: skolioza, płaskostopie, klatka szewska, skrzywienie kręgosłupa, niedomykalność zastawki mitralnej, nagłe ataki padaczki, które pojawiły się niespodziewanie... To nasza codzienność.Najbardziej dramatyczny dla naszej małej wojowniczki jest ciągły ból i obrzęk nóg. Każdy dłuższy krok to ogromny wysiłek. Spacery bez wózka są już niemożliwe, a my z przerażeniem patrzymy, jak choroba odbiera Ewelince radość z dziecięcej aktywności...Oprócz fizycznych objawów Ewelinka mierzy się także z zespołem Aspergera, zaburzeniami hiperkinetycznymi i wadami rozwojowymi. Wszystko to wymaga stałej opieki i leczenia farmakologicznego.

Dziękujemy za każdą pomoc