Alicja Badowska

Historia

Alicja urodziła się 13.01.2016 w Inowrocławiu. Dostała 10pkt w skali Apgar. Wszystko wydawało się być w porządku, ciąża przebiegała bez problemu. Mając 2.5msc życia, Ala dostała zapalenia oskrzeli, przy osluchiwaniu został wykryty nad sercem szmer skurczowy, zostało wykonane echo serca - podejrzenie cech stenozy aortalnej. Po przewiezieniu do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy na oddział kardiologii, powtórzone zostało echo serca, które wykazało wrodzoną wadę serca pod postacią zastawkowego zwężenia aorty. Niewydolność serca oraz podejrzenie zespołu White-Bland-Garlanda (wykluczono w Gdańsku). Na dzień dzisiejszy Ala ma wrodzona wadę serca pod postacią dwuplatkowej zastawki aortalnej, zaburzenia rytmu pod postacią nielicznych rytmów dolnoprzedsionkowych. Obserwacja w kierunku kardiomiopatii. Alicja od urodzenia miała problemy z karmieniem, 15.04.2016 roku trafiła do szpitala uniwersyteckiego nr 1 im. A. Jurasza w Bydgoszczy oddział Gastroenterologii z ciężkim niedozywieniem (masa ur 3000g,masa przy przyjęciu 3580) konieczna była sonda nosowo-zoladkowa. Gdy Ala miała 11msc miała wykonany MRI głowy, wyszła hipoplazja ciała modzelowatego. Dalsza część badań ze względu na dysmorfizm twarzy, wizyta u genetyka w badania mikromacierzy wyszła delecja krótkiego ramienia chromosomu 7 w regionie 7p14.3p14.1 o wielkości ~ 6.59MpZ. Alicja ma stwierdzona wczesnodziecięca astmę oskrzelowa, ma duszności, dostaje leki i wziewy na stałe, dość często łapie infekcje górnych dróg oddechowych i krtani, Alergia kurz i roztocza. Jeździmy również do Chirurga ze względu na przetoke odbytnicza. Do neurologa jeździmy do Łodzi co 2-3msc. W Holterze mozgu i mappingu wyszły zmiany mózgu w odcinku skroni po prawej stronie i lewej potylicy, która niestety odpowiada za Ali opóźnienie rozwoju i mowy. Ala dostaje leki na poprawę mozgu, koncentrację. Potrzebuje rehabilitacje by w przyszłości mogła w miarę dobrze funkcjonowac. We wrześniu 2020 wyszła wada wzroku nadwzroczność obu oczu, w badaniu genetycznym Wes wyszedł zespół loeys dietz smad3 obejmuje agresywne tętniaki, rozwarstwienie ścian aorty. W kwietniu 2021 ortopeda zdiagnowal kręgozmyk dysplastyczny l5S1. Ala ma orzeczenie o niepełnosprawności datujac od urodzenia! Naszymi specjalistami są :Neurolog, Alergolog, Genetyk, chirurg, kardiolog, ortopeda,okulista,wymaga również psychologa i logopede. Ze względu na ciężka sytuację finansową, i stan zdrowia Mojej Córki jestem zmuszona prosić o pomoc. Sylwia Badowska, Mama Alicji