Anna, Krzysztof Gołębiowscy

Historia

Ania i Krzysiu są rodzeństwem obciążonym rzadką chorobą metaboliczną genetyczną FHBL. Oprócz tej choroby mają inne utrudniające im funkcjonowanie na co dzień. Ania jest młodą w miarę wesołą osobą borykającą się od urodzenia ze złym stanem zdrowia. Z wiekiem dochodzi u niej co raz więcej chorób. Krzysiu również od urodzenia dawał oznaki, że jest coś nie tak. Jest chłopcem z niepełnosprawnością sprzężoną m.in. z autyzmem, upośledzeniem umysłowym. Z powodu choroby metabolicznej muszą przyjmować nierefundowane, niedostępne u nas w kraju leki. Dostępne zagranicą za Euro. Miesięczny koszt dla jednej osoby to około 700 zł. Przez pozostałe choroby przyjmują również dodatkowo inne leki oraz są na drogich dietach. Są pod stałą opieką m.in. poradni chorób metabolicznych przy IPCZD w Warszawie, kardiologa, neurologa, okulisty, gastroenterologa oraz rehabilitantów. Krzysiu musi systematycznie uczęszczać na rehabilitacje. To samo jest z Anią. Przez rozszczep kręgosłupa dochodzi u niej do paraliżu nóg. Wyjazdy do lekarzy, specjalistów, na rehabilitacje pochłaniają również duże koszty. Marzy nam się wyjazd na turnus rehabilitacyjny ale koszty takiego wyjazdu są dla nas niedostępne. Dlatego jako mama tej wspaniałej walecznej dwójki rodzeństwa proszę o wsparcie 1,5% Podatku oraz dobrowolnymi wpłatami. Będę bardzo wdzięczna. Serdecznie dziękuje za każde wsparcie.