Zuzanna Kaczmarek

Zuza ma 15 lat, zatrzymaj się teraz na chwilę… Cofnij się o 15 lat i przypomnij sobie, co przez ten czas robiłeś, gdzie byłeś, ile zwariowanych rzeczy przeżyłeś…
Ja powiem Ci, jak wyglądało życie moje i mojej córki. 15 lat ciągłego jeżdżenia do różnych szpitali w kraju i za granicą… Raz był krótszy pobyt w szpitalu, innym razem dłuższy. Pierwszy zabieg Zuza przeszła, gdy miała trzy miesiące (lasery na zmiany skórne), później był szereg operacji ratujących wzrok (ma niezłośliwy nowotwór oczu). Córka miała również radioterapię oczu w Berlinie.

Po tym wszystkim Zuza słyszała tylko sto tysięcy zakazów i nie mogła czerpać z życia tak, jak inne dzieci. Przeszła już 33 operacje!!! Jedynie, czego pragnie to normalnie żyć. Ale zaczyna jej już brakować sił, a mi łamię się serce…

Moja dzielna córka cierpi na Zespół Sturge-Webera. Jest to rzadkie zaburzenie nerwowo-skórne powodujące malformacje naczyniowe w obrębie twarzy, mózgu, oczu i innych części ciała. Prowadzą one do zaburzeń neurologicznych i uszkodzenia wzroku. Potrzebuje leczenia u wielu lekarzy różnych specjalizacji.

Ze względu na liczne operacje ratujące wzrok, oczy Zuzy stały się słabsze. Nerwy wzrokowe zanikły w prawym oczku, z kolei w lewym są uszkodzone. Życie Jej kończy się po zmroku, każda niewielka przeszkoda może grozić Jej upadkiem.
Strasznie ucieszyłam się kiedy otrzymałam pozytywną odpowiedź z Instytutu Naukowego Chorób Oczu z Ufy, że są w stanie ,,obudzić” prawe oczko, a tym samym polepszyć widzenie w lewym oczku, poprzez podanie Alloplant. Jest to przetworzony biomateriał, wykonany z tkanek dawcy, po sterylizacji przekazywany jest do przeszczepu. Koszt operacji to trzydzieści siedem tysięcy złotych plus koszt pobytu. Leczenie w Ufie to proces długofalowy, dlatego bardzo proszę pomóż Zuzi widzieć świat jak Ty.