Odzyskać codzienność - sMAS- zespół dziadka do orzechów

Cześć, nazywam się Wiktoria. Mam 14 lat i zmagam się z dwoma rzadkimi schorzeniami: zespołem tętnicy krezkowej górnej oraz zespołem dziadka do orzechów. Te anomalie w moim ciele sprawiają, że codzienne funkcjonowanie staje się nieustanną walką z bólem, strachem i ograniczeniami, które uniemożliwiają mi cieszenie się beztroskim dzieciństwem.

Wszystko zaczęło się, gdy zaczęłam odczuwać silny ból i osłabienie. W okresie dojrzewania zaczęłam nagle czuc się coraz gorzej , słabłam, mdlałam , nie miałam apetytu mimo że wcześniej nigdy mi się to nie zdarzało. Codziennie boli mnie podbrzusze, ból jest bardzo silny, po każdym posiłku czuje się nazbyt pełna. Bywały dni kiedy dawałam radę zjeść tylko małe śniadanie. Nawet picie wody powoduje u mnie dyskomfort. drętwieją mi nogi, a każdy dzień jest dla mnie zmaganiem, by wstać z łóżka. Uwielbiałam jeździć konno, wcześniej ćwiczyłam gimnastykę sportowa i osiągałam sukcesy lecz teraz te chwile radości wydają się być odległym wspomnieniem. Nawet proste zadania, takie jak jedzenie posiłków czy wychodzenie z domu, są dla mnie trudniejsze, niż można by przypuszczać. Zawsze kończą się one silnym bólem wymiotami, omdleniami i poczuciem bezsilności. Każdy posiłek powoduje u mnie dyskomfort schudłam przez to 10 kg. Mam niedowagę , i jestem bardzo osłabiona. Bardzo chciała bym powrócić do normalnosci ale wiem że przed mną jeszcze długa droga. Miewam chwilę zwątpienia, zwłaszcza kiedy nie widzę żadnych efektów po kolejnych przepisywanych lekach. 

Zespół żyły krezkowej górnej to bardzo rzadka przypadłość, wpisana na listę chorób rzadkich. To, co mnie dotyka, jest trudne do zrozumienia i zdiagnozowania, a objawy są niespecyficzne. Staramy się szukać specjalistów, którzy mogą pomóc, ale to długa i wyczerpująca droga. Metoda prób i błędów nie daje mi jednak spokoju ani ulgi.  Ciągle zmagam się z silnym bólem, stał się nieodłącznym elementem każdego mojego dnia. 

Marzę o tym, by znów prowadzić normalne życie, nie odczuwać bólu i cieszyć się młodością. Każdego dnia walczę o to, by znaleźć sposób na ukojenie cierpienia. Potrzebuję wsparcia, aby móc funkcjonować. Zbieram fundusze na zakup leków, specjalistycznej żywności, wizyty u lekarzy dojazdy do nich, ponieważ muszę jeździć po całej Polsce aby znaleźć kogoś kto ma jakąkolwiek wiedzę, będę potrzebowała również finansów na zabieg który może uwolnić mnie od ucisków, które tak bardzo ograniczają moje życie. Większość mojego ostatniego życia spędzam w szpitalach. Moja przypadłość jest na tyle rzadka że naprawdę mało kto wie jak ją leczyć. Nie mam wielkiego wyboru jeśli chodzi o lekarzy, mało kto jest w stanie podjąć się operacji.

Każda, nawet najmniejsza pomoc, daje mi nadzieję na lepsze jutro. Proszę, dołącz do mnie w tej walce. Razem możemy sprawić, że moje dzieciństwo znów stanie się pełne radości i beztroski. Dziękuję za Twoje wsparcie i zrozumienie.