Witam nazywam się Weronika Majewska mam 31 lat. Od lat zmagam się z różnymi chorobami które znacznie uprzykrzają mi życie.  Nie pamiętam już dnia bez bólu. Lata cierpienia mocno odcisnęły się też na mnie psychicznie przez co musiałam zrezygnować z wielu pasji i totalnie podporządkować swoje życie ograniczeniom spowodowanym przez tak liczne jednostki chorobowe.

Niestety z powodu mocno ograniczonego leczenia NFZ mojej głównej choroby jaką jest Zespół Ehlersa Danlosa jestem zmuszona leczyć się w dużej mierze prywatnie. Koszta są ogromne. Wizyty u specjalistów zaczynają się od 500 zł w górę, badania obrazowe ze specjalnymi protokołami dla endometriozy zaczynają się od 1300 zł  do tego potrzeba regularnej systematycznej rehabilitacji co przez wzgląd na terminy NFZ jest po prostu niemożlia. Rehabilitacja jest bardzo ważną formą leczenia w moim przypadku i chciałabym móc korzystać z niej systematycznie, wzmacniać mięśnie które będą w stanie lepiej utrzymywać wiotkie stawy i kręgosłup a co za tym idzie być może z czasem zmniejszą się też dolegliwości bólowe. Koszt jednej wizyty w tyg u fizjoterapeuty to 120-200  zł x 4  w skali miesiąca jest to już mocne obciążenie.

Choruje na: 

- zespół Ehlersa Danlosa 

- Przewlekłą Niewydolność żylną 

- zespół May Thurnera 

- zespół Dziadka do Orzechów 

- zespół biernego przekrwienia miednicy 

- zespół Baastrupa 

- endometriozę

-teżyczkę

- anemię leczoną od lat dożylnie 

- Przewlekle zapalenie żołądka i dwunastnicy 

- refluks żołądkowo- przełykowy 

- Nieswoiste zapalenie jelit /polipy 

- zespół złego wchłaniania/ celiakia 

- Wielopoziomową dyskopatię w odcinku szyjnym, piersiowym i lędźwiowym z uciskiem na korzenie nerwów rdzeniowych 

- neuralgię 

- SHS biodro lewe

- liczne alergie pokarmowe i nietolerancję. 

 

Z powodu anemii jestem leczona od dwóch lat wlewami dożylnymi żelaza. Niestety wlewy nie są refundowane ( koszt jednego wlewu to 280-400 zł ). 

Koszt leków które przyjmuje regularnie w miesiącu to 200 zł.

Z powodu mojej choroby genetycznej mój organizm ma problem z regeneracją, gojeniem się ran itp ale także z kośćmi ,dziąsłami oraz z zębami.  Od kwietnia męczyłam się z zapaleniem kości szczęki w wyniku którego straciłam kolejny ząb. Z uwagi na zanik kości w górnym podniebieniu spowodowany ciągłą kompresją protezy z powodu utraty górnej jedynki również z powodu zapalenia,  musiałam zrezygnować z noszenia protezy akrylowej. Jedynym rozwiązaniem był most protetyczny. Jestem nadal w trakcie leczenia. Koszta sięgają ponad 10 tysięcy.

Od ipca 2021 mam też znaczne problemy z kręgosłupem szyjnym. Zostałam zakwalifikowana przez neurochirurga na operację kręgosłupa, zostanie mi wstawiony implant. Rehabilitacja jest w stanie pomóc mi odwlec jeszcze decyzję o tej operacji ale jak wspomniałam wcześniej generuje to regularne koszta fizjoterapii. Póki co robię wszystko by uniknąć tej operacji.

 Maluje obrazy by dorobić sobie do leczenia oraz prowadzę Instagram @wenflonove gdzie pomagam innym przewlekle chorym w dotarciu do diagnozy oraz pokazuje moje życie z chorobą i walką o zachowanie sprawności jak najdłużej.

Pracuje zdalnie na pół etatu tyle ile jestem w stanie wysiedzieć bez ortez i uwzględniając przeciwskazania do zbyt długiego siedzenia z uwagi na stwierdzoną niedawno  przewlekłą niewydolność żylną obwodową i wszczepiony z tego powodu stent do lewej żyły biodrowej. Nie mogę pracować w pozycji siedzącej dlużej niż 4 h.  Niestety moje zarobki nie są w stanie pokryć większości wydatków związanych z leczeniem jakiego wymagam dlatego też jestem zmuszona prosić o pomoc.

 

Bardzo dziękuję za każdą cegiełkę wpostaci przekazania na mnie swojego 1,5 % podatku, dzięki temu  będę mogła dotrzeć do lekarzy i zabiegów które nie są refundowane a  które mogą pomóc mi w codziennym funkcjonowaniu i ograniczeniu dolegliwości bólowych