Pomóż mi żyć godnie z ataksją

Nazywam się Urszula Miller. Jeszcze do grudnia 2024 roku pracowałam zawodowo. Ukończyłam pedagogikę (magisterium w 2000 r.), a w 2005 roku obroniłam doktorat. Przez 12 lat pracowałam na uczelni, później jako opiniodawca sądowy w sprawach rodzinnych oraz jako psychoterapeuta – mam odpowiednie kwalifikacje i kursy.

Moja droga zawodowa została brutalnie przerwana przez pogarszający się stan zdrowia. Początkowo lekarze lekceważyli moje objawy – mówiono, że przesadzam, że to "jak u nauczycielki". Tymczasem zaczęłam mieć coraz większe trudności z chodzeniem, mówieniem, pisaniem…

Dopiero w styczniu 2025 roku, po pilnym rezonansie magnetycznym, trafiłam do szpitala z podejrzeniem ataksji – poważnego schorzenia neurologicznego, które stopniowo odbiera sprawność.

Dziś nie jestem już aktywna zawodowo. Nie ma skutecznego leczenia ataksji – nie istnieje lek, który by ją zatrzymał. Obecnie jedyną nadzieją jest lek Troriluzol, który ma szansę pojawić się w Unii Europejskiej dopiero w 2026 roku.

Mam dwóch synów – obecnie wychowuje ich ich ojciec, z którym rozwiodłam się w 2020 roku (bez orzekania o winie). Mieszkam na pierwszym piętrze w bloku bez windy. Moje codzienne funkcjonowanie staje się coraz trudniejsze.

Na co zbieram?

• Przyszłe leczenie i lek Troliluzol (jeśli zostanie dopuszczony w UE)

• Dostosowanie mieszkania do moich potrzeb – w tym ewentualna instalacja platformy schodowej lub inne rozwiązania wspierające mobilność

• Zakup niezbędnego sprzętu pomocniczego

Proszę o wsparcie – każda pomoc się liczy.
Z góry dziękuję za każdą wpłatę, udostępnienie i słowo wsparcia.