Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy

O co walczymy?

Jeszcze do niedawna w Polsce chorzy z niedoczynnością kory nadnerczy, szukając informacji o chorobie Addisona, nie mogli nic znaleźć. To pokazuje, jak uboga była wiedza na ten temat. Brak dostępu do informacji sprawiał, że chorzy nie rozumieli, co się z nimi dzieje. Nie wiedzieli, dlaczego nie mają siły, dlaczego skacze im ciśnienie, wypadają włosy, pojawiają się niepokojące przebarwienia na skórze. Wielu z nich znalazło się w sytuacji zagrożenia życia!

Sytuacja chorych na niedoczynność kory nadnerczy jest DRAMATYCZNA! Ich codzienne funkcjonowanie zależy od przyjmowania substytutów hormonów, których nadnercza nie produkują. Zaniechanie przyjmowania leków oznacza śmierć. Bez kortyzolu żyć się nie da, a obecnie dostępne leki nie są w stanie naśladować jego dobowego rytmu. Skutkiem tego są ciągłe zmęczenie, zawroty głowy, szumy uszne, bóle mięśni – objawy, które towarzyszą chorym każdego dnia.

To niepełnosprawność, której nie widać. W pracy, w szkole, w placówkach POZ chorzy muszą się tłumaczyć, ale ich wyjaśnienia niewiele zmieniają, gdy brakuje podstawowej wiedzy na temat tej choroby.

Nasza misja jako Stowarzyszenia

Chcemy zmienić świadomość społeczeństwa i sprawić, by chorzy czuli się bezpiecznie w sytuacjach zagrożenia życia.

Domowe zastrzyki z hydrokortyzonu – walczymy o to, by lekarze w Polsce przepisywali pacjentom hydrokortyzon w zastrzykach do samodzielnego podania, tak jak robi się to za granicą, oraz by chorzy byli edukowani, jak go używać.

Dostosowanie leków do potrzeb pacjentów – obecnie jedyny dostępny lek na rynku polskim ma dawki, które nie są dopasowane do rzeczywistych potrzeb chorych. Chorzy są zmuszeni do nieprecyzyjnego dzielenia tabletek, co prowadzi do wiecznych niedoborów lub przedawkowania. Walczymy o to, by producent dostosował dawki do pacjentów!

Większa świadomość społeczna – chcemy, by ludzie zrozumieli, że są wśród nich osoby, które: ledwo wstają z łóżka, mają trudności z utrzymaniem równowagi, łakną soli, bo ich organizm nie potrafi jej zatrzymać, muszą zjadać ogromne ilości sodu, by przeżyć.

Koniec z traumą diagnostyczną – marzymy o tym, by skończyły się miesiące błądzenia od lekarza do lekarza, by chorzy nie byli odsyłani do psychiatry, zanim w końcu – często w chwili przełomu nadnerczowego i zagrożenia życia – otrzymają właściwą diagnozę. Większość chorych w trakcie diagnozy otarła się o śmierć – a tego nie da się zapomnieć.

Działamy, by to zmienić.