Robert Kulczyk
Bytom
Osoba , Osoba Niepełnosprawna
Partner fundacji Młodzi-Młodym
Mam na imię Robert, mam 25 lat i zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc w powrocie do zdrowia. Od 16 roku życia otrzymuję od życia częste ciosy, szybko kazano mi dojrzeć i zająć się sobą. Życie na każdym kroku mnie nie oszczędza. Częste ciosy powodują u mnie ciągłą motywację do tego aby walczyć o każdy dzień i się nie poddać. Jednym z największych ciosów była choroba i śmierć mojej mamy, która powaliła mnie znowu na łopatki. Po niej przyszły druzgocące diagnozy związane z moim zdrowiem. Na pierwszy rzut oka nie widać moich chorób, jednak codziennie muszę zmagać się z poważną, przygniatającą diagnozą.
Od 3 lat choruję na cukrzycę typu 2 insulinozależną, która wymaga ode mnie ciągłej walki o lepsze jutro. Ciągłego monitorowania postępów choroby tak aby móc dobrze funkcjonować każdego dnia.
Od roku choruję na przewlekłą białaczkę limfocytową (w skrócie CLL). Jest to nowotwór układu krwiotwórczego, który charakteryzuje się niekontrolowanym namnażaniem limfocytów B (komórek układu odpornościowego) i ich akumulacją we krwi obwodowej, szpiku, narządach limfatycznych. Najbardziej skutecznym leczeniem w tej chorobie jest przeszczep szpiku kostnego, jednak aby do tego doszło mój stan zdrowia musi się polepszyć. Również od roku choruję na miastenię. To schorzenie wynikające z zaburzeń przewodnictwa nerwowo-mięśniowego. Choroba charakteryzuje się nadmierną męczliwością (nużliwością) i osłabieniem siły mięśni. Zwykle atakuje mięśnie oczu, gardła i kończyn. U mnie powoduje ciągły ból i zmęczenie, gdzie nawet zwykłe chodzenie po schodach jest dla mnie wyzwaniem.
W 2024 roku otrzymałem kolejną druzgocącą diagnozę - choruję na grasiczaka. Jest to grupa chorób nowotworowych występujących w obrębie grasicy – niewielkiego narządu położonego za mostkiem w obrębie klatki piersiowej. To rzadka grupa chorób nowotworowych, która stanowi do 1,5% wszystkich chorób onkologicznych. Najlepszym rozwiązaniem jest chirurgiczne usunięcie guza, jednak od lekarzy usłyszałem, że obecnie nikt, żaden szpital nie podejmie się tak bardzo inwazyjnej metody jaka powinna być zastosowana w tym przypadku. Jedynym sposobem jest operacja być może za granicą, co z powodu ogromnych kosztow nie jest łatwe do zrealizowania, bądź po prostu oczekiwanie - ale na co ?
Od 10 lat realizuję się jako muzyk, aktualnie pracuje jako Organista w jednej z Śląskich Parafii. Moją największą pasją jest muzyka, a marzeniem jest zagrać na festiwalu organowym. Jednak stan mojego zdrowia na dzień dzisiejszy mi na to nie pozwala. Choroby ograniczają moje funkcjonowanie do tego stopnia, że nawet najmniejszy wysiłek sprawia mi ból i duże zmęczenie. Każdy dzień przepełniony jest ciągłą walką, bólem i zażywaniem silnych leków przeciwbólowych po to aby móc jakoś funkcjonować. Najbardziej marzę o tym, że kiedyś będzie mi dane wyzdrowieć i móc realizować swoje pasje już bez bólu.
Jednak aby mogło do tego dojść proszę Państwa o pomoc , którą przeznaczę na dalsze leczenie.
