Piotr Nowak

Jak opisać 8 lat w kilku zdaniach…spróbuję
Piotruś urodził się w 2016 r jest naszym pierwszym synem 10pkt w skali. Kiedy zaczęło się nasze życie z maleństwem w domu nie przyszło by nam na myśl, że nasz syn ma bardzo rzadką chorobę genetyczna. Wszystko zaczęło się w wieku 6 miesięcy wtedy dostał pierwszego napadu padaczki szpital rezonans badań nieskończona ilość dostał leki…..i sugerowali badania genetyczne byliśmy jak we mgle wszytko co mówili lekarze było takie skomplikowane takie nowe, takie trudne ;(
Zaczęliśmy rehabilitację na nfz później prywatne turnusy postanowiłam że zrobię wszytko aby chodził ,aby był samodzielny 4 turnusy w roku ciężka praca ,łzy jego i moje ,wiele razy chciałam go zabrać i uciec żeby nie cierpiał ,lecz wiedziałam że musimy walczyć musimy ćwiczyć. Kiedy rodzice rówieśników chodzili na place zabaw my ćwiczyliśmy równowagę w domu na sali rehabilitacyjnej…. lekarze ,ortopeda ,okulista neurolog laryngolog, kalendarz pełen terminów wizyt i ta ciągła nadzieja że to minie że wyzdrowieje przecież to nasz upragniony synek pierwszy rodzynek nasza miłość.

W maju 2018 dostaliśmy telefon z poradni genetycznej już wiedziałam czułam ,że to coś złego przepłakałam cały dzień rano pojechaliśmy i słyszymy od Pani za biurkiem państwa syn ma delecje 15q11.2
Zastanawiam się w jakim języku ona do nas mówi co to jest powiedziała że nasz syn nigdy nic nie powie,że możliwe że nie będzie chodził……Wtedy przeszłam żałobę „po stracie zdrowego syna” musiałam pogodzić się z tym że nie będzie jak inne dzieci że nie ma na to lekarstwa ,musiałam być silna dla niego dla naszej rodziny.

Rok 2024 Piotr skończył 8 lat chodzi ,lecz nie mówi ale korzystamy z mówika (proteza mowy) uczymy się codziennie jego emocji jego potrzeb
Jest pampersowany ,pije jedynie że strzykawki je w miarę samodzielnie, chodzi z pomocą drugiej osoby , dlaczego tu jesteśmy bo pragniemy aby był samodzielny na tyle ile będzie mógł a do tego potrzebujemy rehabilitacji wsparcia w zakupie leków, suplementów, oleju cbd oraz nutridrinkow oraz wiele innych potrzebnych mu rzeczy