Jestem mamą Olimpii. Każdego dnia walczę o jej życie sama. Proszę, pomóżcie nam.

Moja córka Olimpia od wczesnego dzieciństwa choruje na ciężką, lekooporną padaczkę. Jest to potwierdzona padaczka uogólniona samoistna oraz współistniejące zespoły padaczkowe. Mimo intensywnego leczenia i przyjmowania wielu silnych leków napady nie ustępują są częste, bardzo gwałtowne i wyniszczające. Pojawiają się nagle, bez ostrzeżenia, a każdy z nich stanowi realne zagrożenie dla zdrowia i życia mojego dziecka.

Dodatkowo lekarze podejrzewają zespół Jeavonsa lub konieczne jest jego jednoznaczne wykluczenie. Jest to niezwykle trudny zespół padaczkowy, wymagający specjalistycznej diagnostyki  w jego przebiegu nie występują napady ogniskowe. Oznacza to kolejne badania, konsultacje i długą, wyczerpującą drogę diagnostyczną.

Szpitale stały się naszą codziennością. Olimpia była hospitalizowana w Pile, Bydgoszczy, Szczecinie oraz Poznaniu. Od kilku lat pozostajemy pod stałą opieką Kliniki Neurologii Wieku Rozwojowego w Poznaniu. Nasze życie podporządkowane jest leczeniu, codziennemu podawaniu leków i nieustannemu czuwaniu. Kontakt z neurologiem i lekarzem rodzinnym jest dla nas koniecznością.

Nasz lekarz neurolog nie przyjmuje w naszej miejscowości. Aby zapewnić Olimpii odpowiednie leczenie, musimy dojeżdżać około 120 km do Poznania, często w bardzo trudnym stanie zdrowia córki. Wizyty odbywają się wyłącznie prywatnie, co generuje ogromne, stałe koszty, którym coraz trudniej sprostać.

Częste i ciężkie napady doprowadziły do znacznego pogorszenia funkcjonowania Olimpii. Wymaga ona całodobowej opieki i nie jest samodzielna. Choroba wpłynęła na jej rozwój intelektualny posiada orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i nie jest w stanie uczęszczać do szkoły. Każdy kolejny napad odbiera jej kolejne umiejętności i szansę na choćby namiastkę normalnego dzieciństwa.

Padaczka pociągnęła za sobą liczne choroby współistniejące. Olimpia zmaga się z wadą postawy i zaburzeniami napięcia mięśniowego, które wymagają stałej, kosztownej rehabilitacji narządu ruchu. Stwierdzono u niej niedobory witaminy D oraz żelaza, co wiąże się z koniecznością codziennej suplementacji i regularnych badań kontrolnych. Pojawiły się także zaburzenia hormonalne  zaniżony poziom FT4 wymaga stałych konsultacji endokrynologicznych i dalszej diagnostyki. Córka pozostaje również pod opieką psychologa i psychiatry, ponieważ przewlekła choroba i częste hospitalizacje ogromnie obciążają jej psychikę.

Podczas napadów konieczne jest natychmiastowe podanie leków ratunkowych  doodbytniczych oraz podawanych na błonę śluzową, aby jak najszybciej przerwać napad i zapobiec groźnym powikłaniom neurologicznym. Każdy wysiłek, zmęczenie czy hiperwentylacja nasilają napady. Olimpia nie może biegać, jeździć na rowerze ani tańczyć  jej świat jest pełen ograniczeń, a moim zadaniem jest chronić ją w każdej minucie dnia i nocy.

Z powodu stanu zdrowia córki nie pracuję i nie mam możliwości podjęcia pracy. Olimpia wymaga mojej stałej obecności  nie mogę zostawić jej samej nawet na chwilę. Nie mamy bliskich osób, które mogłyby pomóc w opiece, a biologiczny tata Olimpii nie uczestniczy w jej życiu ani w jej leczeniu. Cała odpowiedzialność  opiekuńcza, emocjonalna i finansowa  spoczywa wyłącznie na mnie.

Jednocześnie koszty leczenia są ogromne: kosztowne dojazdy do Poznania i innych ośrodków, prywatne wizyty neurologiczne, nierefundowane leki, intensywna rehabilitacja oraz specjalistyczne badania genetyczne, które nie są refundowane przez NFZ, a mogą mieć kluczowe znaczenie dla dalszego leczenia i diagnozy Olimpii.

Dlatego z całego serca błagam o pomoc.

Każda wpłata to realna pomoc w walce o zdrowie i życie mojego dziecka  to wsparcie w leczeniu, rehabilitacji, dojazdach, prywatnych konsultacjach i wykonaniu niezbędnych badań genetycznych.

Nie proszę o cud. Proszę o wsparcie, którego sama nie jestem w stanie udźwignąć.

Pomóżcie mi chronić życie Olimpii każda pomoc ma ogromne znaczenie.