Żeby jak najdłużej być sprawnym

Kilka lat temu zaczęłam odczuwać pierwsze bóle kręgosłupa. Wtedy jednak nie było miejsca na dbanie o siebie. Choroba dziadka, ciężka choroba taty, operacja serca mojego syna, a później jego indywidualne nauczanie w domu – wszystko inne było ważniejsze niż ja. Odkładałam wizytę u lekarza z dnia na dzień, nie mając nawet chwili, by się zatrzymać.

Półtora roku temu w końcu poszłam po pomoc. Było już bardzo późno. Mój organizm był skrajnie wyniszczony – ważyłam o 20 kg za mało, co widać na zdjęciu (na zdjęciu profilowym jestem już po leczeniu sterydami, dlatego wyglądam zupełnie inaczej). Diagnoza była druzgocąca: zniszczony, zapadnięty kręgosłup, zaawansowana osteopenia i konieczność pilnej operacji – odbarczenia i stabilizacji kręgosłupa z implantem.

Po operacji pojawiła się na chwilę nadzieja. Niestety bardzo szybko zaczęło być coraz gorzej, mimo intensywnej rehabilitacji w domu i wielokrotnych wyjazdów do szpitala rehabilitacyjnego w Ustroniu. Dziś bez silnych leków przeciwbólowych nie jestem w stanie pojechać nawet do lekarza czy na zakupy.

Ból przestał dotyczyć tylko kręgosłupa. Doszły biodra, barki, nadgarstki, kolana, puchnące kostki. Specjaliści rozpoznali przewlekłe zapalenie stawów krzyżowo-biodrowych oraz zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa – choroby nieuleczalne, postępujące, prowadzące do życia w ciągłym bólu, ograniczeń ruchowych, zesztywnień, a nawet niepełnosprawności.

Od wielu miesięcy ból towarzyszy mi 24 godziny na dobę. Przy dłuższym siedzeniu lub staniu drętwieją mi obie nogi. Nie mogę samodzielnie prowadzić samochodu, podnieść cięższego garnka, schylić się, obrócić tułowia. Są dni, kiedy potrzebuję pomocy przy założeniu butów. Zdarza się, że nie jestem w stanie zrobić sobie herbaty, bo nie potrafię utrzymać czajnika w rękach.

Niedawno przeszłam również mikroudar. Na szczęście nie pozostawił on trwałych ani poważnych skutków ubocznych, jednak był dla mnie wyraźnym sygnałem ostrzegawczym. To przypomnienie, że mój organizm jest skrajnie przeciążony, a życie w ciągłym bólu, stresie i na silnych lekach nie pozostaje bez konsekwencji. Od tamtej pory muszę jeszcze bardziej na siebie uważać i być pod stałą kontrolą lekarzy.

Środki z 1,5% podatku oraz z wpłat na konto przeznaczę na dalszą rehabilitację, prywatne wizyty u specjalistów i kosztowne badania. Robię wszystko, co w mojej mocy, aby zakwalifikować się do leczenia biologicznego – jedynej terapii, która może realnie zmniejszyć ból i dać mi szansę na odzyskanie choć części sprawności.

Niestety refundacja z NFZ to długi i trudny proces. Miesięczny koszt leczenia biologicznego sięga nawet 5 tysięcy złotych, a terapia musi być kontynuowana co miesiąc – rocznie to około 60 tysięcy złotych, nie licząc innych leków, wizyt i rehabilitacji. Aby przyspieszyć kwalifikację do programu NFZ, wiele badań i konsultacji muszę wykonywać prywatnie.

Każde przekazane 1,5% podatku to dla mnie realna pomoc, nadzieja i krok w stronę życia z mniejszym bólem. Z całego serca dziękuję za każdą formę wsparcia – to dzięki Wam mogę dalej walczyć.