Maja walczy z Dystrofią Duchenne’a

Maja  walczy z Dystrofia Duchenne’a jest wesołą miła dziewczynką lubiącą tańczyć.  Śpiewać.Jest naszą siłą i nadzieja na nowy dzień że wszystko będzie dobrze.Maja ma  7 lat  wycierpiała już w swoim życiu tak wiele... biopsję mięśnia. Wizyty w szpitalu ,Diagnozy genetyka.Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to ciężka choroba genetyczna powodująca postępujący i nieodwracalny zanik mięśni. Jest jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych. Zabiera mięsień po mięśniu, prowadzi do kardiomiopatii i niewydolności oddechowej. Niektóre dzieci  bardzo szybko przestają samodzielnie się poruszać, jeść i oddychać. U Mai z diagnozowano brak dystrofiny.  Jej organizm nie wytwarza dystrofiny, czyli białka odpowiedzialnego za prawidłową pracę mięśni. DMD charakteryzuje się śmiertelnością w bardzo młodym wieku. Choroba ta zabiera dzieciństwo i dalsze życie.Jednak dzięki postępowi medycyny długość życia sukcesywnie się wydłuża, a komfort jest coraz wyższy. Wierzymy że kiedyś się znajdzie lek , który uzdrowi Maję . Tymczasem Mają potrzebuje więcej rehabilitacji terapii i neurologopedy. Ostatnio zauważyliśmy że Choroba zaczyna postępować , Mają coraz bardziej się męczy płacze ,krzyczy ,ogromny ból nóżek i łydek ma trudności z wychodzeniem po schodach utrzymania  się , bawienia się z innymi dziećmi  , czasami trzeba ją wynosić  bo sama nie daje rady… choć się uśmiecha to czasami  już i my nie radzimy sobie z tym  jak jej pomóc … już nie wiemy gdzie szukać pomocy u jakich specjalistów .Jesteśmy bezsilni ….Nie chcemy stracić swojego dziecka. Śmiertelna choroba pociechy to niewyobrażalny dramat, to ból, którego nie da się opisać i koszmar, z którym budzisz się każdego dnia… Dzięki Wam te Zebrane środki ze zbiórki pomogą pokryć nam koszty kolejnego cyklu leczenia i Dziękujemy za wasze wsparcie  bez Was nie udałoby się  dotrzeć tak daleko  W walce  z Dystrofia Duchenne’a o powrót do sprawności Mai. Niech doświadczone dobro wraca do was Z podwójną mocą… Serdecznie  dziękujemy  za udostępnienia i wszelkie przejawy  gestu dobra Mama Mai