MAJA BICZYK

Majusia- siedmioletnia dziewczynka walcząca o samodzielność! która tkwi w sidłach wielu chorób. Maja urodziła się jako wcześniak, cały przebieg ciąży był prawidłowy. To było moje największe marzenie mieć córkę, byłam bardzo szczęśliwa do dnia porodu…. Pierwsza diagnoza była jako Dziecięce porażenie mózgowe, padaczka, wiotkość mięśni, problemy z napięciem mięśniowym. Wiotkość krtani, refluks. Brak odporności która wywołuje nieustanne infekcje ,ciągłe antybiotyki ,sterydy. Po wykonaniu prywatnych badań genetycznych VES doszła kolejna diagnoza która zatrzymała moje życie ,zabrała wszelkie nadzieje na poprawę stanu zdrowia aby wystąpiła mowa ,chodzenie….Jest to wada genetyczna neurorozwojowa .Mutacja genu DDX3x oraz CAMK2G te geny nie maja jeszcze opracowanej Polskiej nazwy ani opracowanego leku na zatrzymanie choroby. Nasze geny poszły do dalszych badań, opracowań dlatego że Maja jest typowym i jedynym dzieckiem które ma te wszystkie typowe zmiany .Choroba brutalnie zabiera nam nadzieję na życie bez bólu, cierpienia, na samodzielność. Majusia ma w sobie ogromna siłę walki o swoje życie ! Z biegiem czasu pojawiły się trudności takie jak skolioza, asymetryczne ułożenie biodra , brak samodzielnego chodzenia, porusza się na wózku. Problem ze snem ,autoagresja, wydrapywanie ran długo gojących które często się zakażają ,uderzanie głową, krzyki….objęta leczeniem psychiatrycznym .Leczona na padaczkę ,dodatkowo doszły problemy z nagłym spadkiem temperatury ciała ,które wywołują dodatkowe ataki padaczki ,wysoki puls ,tachykardia serca .Niepełnosprawność intelektualna .Głębokie upośledzenie umysłowe ,brak mowy , brak komunikacji alternatywnej . Kolejnym codziennym zmaganiem się jest nieustanne zapalenie uszu ,gronkowiec ,paciorkowiec . Nie ukształtowane trąbki słuchowe ,niedosłuch .Maja od 7 lat ma ciągle podawane antybiotyki ,sterydy ,leki stałe co przyczyniło się do zaburzeń gastrologicznych wykryta bakterioza w jelitach kolejna kuracja aby Maja mogła cokolwiek zjeść bez bóli i uporczywych biegunek . Zatem Refluks powoduje częste zapalenia i rany przełyku ,ma stwierdzoną wiotkość krtani ,podwiniętą głośnie -dalsza diagnoza w kierunku wykrytych guzów na krtani. Dalszy rozwój choroby dokłada nam kolejnego bólu i cierpienia mimo to że Majunia jest bardzo dzielna to i tak za dużo da takiego małego dziecka .To wszystko doprowadza do coraz głębszej niepełnosprawności i funkcjonalności w codziennym życiu. Maja jest cudownym dzieckiem z wielkim serduszkiem dającym mi dużo sił na kolejne wizyty ,diagnozy, dni…
DIAGNOZA NEUROLOGICZNA- Przyszłość o którą trzeba zawalczyć teraz!!!Choroba postępuje w bardzo szybkim tempie .Majeczka
zaczęła tracić siły na umiejętności które już zdobyła .Rehabilitacja stała się dużym wysiłkiem ,bólem .Ostatni Rezonans głowy był dla mnie jak wyrocznia-duże zaniki mózgu, kory mózgowej ,poszerzone przestrzenie płynowe ,zmiany glejozy .Dalszy rozwój wymaga dużego nakładu finansowego ,rehabilitacji ,wizyt , sprzętu medycznego.
Przekazanie 1,5%,każda drobna kwota ułatwi nam tą niesprawiedliwą walkę .Dzięki wam nasza nadzieja nie umiera…
Dopóki jeszcze jest czas i nadzieja, każde udostępnienie i komentarz mogą sprawić, że ktoś NAS zauważy ! 🙂 bardzo proszę o wsparcie dla Majeczki

Dziękujemy za okazane SERCE !! 🙂 🙂