Pomóż Małgosi w walce z choroba

❤️❤️❤️Wiem, ze wasze serca sa ogromne i wspólnie możemy zrobić coś dobrego❤️❤️❤️ Małgosia urodziła się z zespołem Sturge'a – Webera, cierpi na padaczkę, migreny, malformację kapilarną, obejmującą lewą część twarzy oraz niewielkie obszary prawego płata czołowego mózgu, ma obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia integracji sensorycznej, nadwrażliwość na światło III i IV stopnia oraz nadwrażliwość na dźwięki. Przyszła na świat w kwietniu 2018 roku i od urodzenia wymaga szczególnej opieki. W 2019 roku jedna z najlepszych specjalistek w Polsce postawiła diagnozę, że nasza córeczka cierpi na malformację kapilarną, do której przypisany jest zespół Sturge’a – Webera. Zespół Sturge’a – Webera, inaczej naczyniakowatość twarzowo – mózgowa, to ciężka, nieuleczalna, wrodzona choroba zaliczana do zaburzeń rozwojowych nerwowo – skórnych. Malformacja na twarzy jest jej objawem. Nigdy samoistnie się nie cofnie. Małgosia leczona była za pomocą laseroterapii (zdjęcie po zabiegu), która sprawiła jej wiele bólu. Efekty zabiegu były niezadowalające. Lekarze zalecają minimum dziesięć zabiegów. Koszt jednego to około 4 do 5 tysięcy złotych. Skutkiem choroby są bardzo poważne problemy neurologiczne. W wieku 3,5 lat Małgosia zaczęła cierpieć na silne bóle głowy z wymiotami i światłowstrętem. W nocy pojawiły się dodatkowe objawy: niespokojny sen przerywany krzykiem, moczenie się, silne napięcie mięśniowe i utraty przytomności. Neurolodzy postawili kolejną diagnozę – padaczka uogólniona. Małgosia przyjmuje dwa razy dziennie leki, wymaga stałej obserwacji dorosłych oraz jest monitorowana w nocy przez opaskę czułą na sygnały związane z napadami epileptycznymi. Małgosia wymaga częstych wizyt u wielu specjalistów. Objęta jest pomocą fizjoterapeutyczną, logopedyczną, uczęszcza na zajęcia z integracji sensorycznej. Leczona jest przez neurologa, dermatologa, urologa oraz okulistę. Zdrowie naszej córeczki jest dla nas najważniejsze, co wymaga sporych nakładów finansowych. Zwracamy się do Państwa z prośbą o przekazanie 1,5 % podatku. Przekazany datek pozwoli sfinansować dla Gosi odpowiednie leczenie, terapię oraz sprzęt. Dziękujemy za wsparcie. Rodzice Gosi