Przekaż 1,5% podatku - pomóż Lilianie w walce z FOP ❤️

Jesteśmy rodzicami Liliany - naszej ukochanej córki, która jest dla nas całym światem i jednocześnie największym wyzwaniem, z jakim przyszło nam się zmierzyć.

Liliana przyszła na świat 10 lutego 2017 roku. Jak każdy rodzic marzyliśmy o jej szczęśliwym, beztroskim dzieciństwie. Niestety bardzo szybko zauważyliśmy, że jej rozwój różni się od innych dzieci. Pojawiły się trudności z poruszaniem się, bóle mięśni i sztywność ciała.

Po długich poszukiwaniach diagnozy usłyszeliśmy coś, co zmieniło nasze życie na zawsze - Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), jedna z najrzadszych chorób genetycznych na świecie. Choroba nieuleczalna. Każdy uraz, stan zapalny czy uderzenie może powodować zamianę mięśni w kość.

Codzienność z FOP -  życie w ciągłym strachu ...

Liliana jest wspaniałą, mądrą i bardzo wrażliwą dziewczynką. Ma świadomość swojej choroby – wie, że nie może bawić się jak inne dzieci, nie może się przewrócić ani uderzyć. Każdy taki moment może mieć nieodwracalne skutki.

Już teraz choroba odebrała jej część sprawności – mięśnie w lewej nodze zamieniły się w kość, co powoduje coraz większe trudności w chodzeniu.

Dodatkowo Liliana zmaga się z innymi problemami zdrowotnymi:
- torbiel w głowie wymagającą stałej kontroli neurologicznej,
- coraz częstsze bóle głowy,
- postępujący niedosłuch.

Mimo bólu i trudności Liliana jest niezwykle dzielna. Ma marzenia – chce tańczyć, biegać, podróżować… chce być jak inne dzieci.

Życie między domem a szpitalem ...

Nasza codzienność to ciągła walka. Średnio co półtora miesiąca jesteśmy w szpitalu. Liliana pozostaje pod opieką wielu specjalistów:

@ poradni genetycznej,
@ rehabilitacyjnej,
@ laryngologicznej,
@ reumatologicznej,
@ urologicznej,
@ neurologicznej,
@ kardiologicznej.

Liliana ma także młodszego braciszka - 4-letniego Jasia, który bardzo ją kocha. Często pyta: „Mamo, kiedy Lilka będzie zdrowa?” – a my nie mamy odpowiedzi…

Dlaczego prosimy o pomoc?

Nie prosimy o cud – wiemy, że nie ma lekarstwa na FOP.
Ale możemy walczyć o to, by choroba postępowała wolniej i by Liliana mogła żyć jak najdłużej bez bólu.

Środki z 1,5% podatku zostaną przeznaczone na:

 ✓ regularną rehabilitację,
✓ specjalistyczne wizyty lekarskie,
✓ leczenie i leki,
✓ poprawę komfortu życia Liliany.

Każdy dzień to walka o ruch, o uśmiech, o odrobinę normalności :)

Jak przekazać 1,5% podatku?
To bardzo proste - wystarczy w deklaracji PIT wpisać:

Dane do PIT-u:

Numer KRS: 0000270261
Cel szczegółowy: Liliana Suszyńska 27096

 

Jesteśmy wdzięczni za każdą pomoc, dobre słowo i otwarte serce.
Rodzice Liliany ❤️