Liliana Suszyńska

Jesteśmy rodzicami Liliany – nasza córka to nasza największa miłość i nasza największa walka. Kiedy Liliana przyszła na świat 10 lutego 2017 roku, jak każdy rodzic marzyliśmy o tym, żeby miała szczęśliwe dzieciństwo – pełne radości, zabawy i beztroski. Jednak bardzo szybko zauważyliśmy, że jej rozwój różni się od innych dzieci. Z czasem pojawiły się pierwsze niepokojące sygnały – trudności z poruszaniem się, bóle mięśni, sztywność ciała. Szukaliśmy odpowiedzi, aż w końcu usłyszeliśmy diagnozę, która zmieniła nasze życie na zawsze. Nasza córeczka choruje na Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) – jedną z najrzadszych chorób genetycznych na świecie. Chorobę, której nie da się wyleczyć. Każdy uraz, każdy stan zapalny, każde uderzenie może sprawić, że jej mięśnie zamienią się w kości. FOP odbiera jej dzieciństwo, odbiera jej ruch, ale my walczymy o to, by nie odebrała jej radości życia. Codzienność z FOP – życie w ciągłym strachu Liliana to wspaniała, mądra i wrażliwa dziewczynka. Wie, że jej ciało powoli zamienia się w kamień. Wie, że nie może bawić się tak, jak inne dzieci. Wie, że nie wolno jej upaść, nie może się przewrócić, nie może się uderzyć, bo każdy uraz może ją unieruchomić na zawsze. Już teraz straciła część sprawności – w lewej nodze jej mięśnie zamieniły się w kość, co sprawia, że ma coraz większe problemy z chodzeniem. Wymaga specjalistycznej opieki, rehabilitacji i leczenia, które mogą spowolnić postęp choroby, ale nie mogą go zatrzymać. Oprócz FOP Liliana ma także torbiel w głowie, który wymaga stałej kontroli neurologicznej. Coraz częściej skarży się na bóle głowy. Dodatkowo choroba powoduje u niej coraz większy niedosłuch – świat wokół niej powoli staje się cichszy, a my boimy się, że pewnego dnia przestanie nas słyszeć zupełnie. Liliana jest bardzo dzielna. Choć często płacze z bólu, nigdy się nie poddaje. Ma wielkie marzenia – chciałaby tańczyć, biegać, podróżować. Chciałaby być jak inne dzieci. Życie między domem a szpitalem Żyjemy w ciągłym strachu. Średnio co półtora miesiąca jesteśmy w szpitalu – na badaniach, kontrolach, leczeniu. Liliana jest pod stałą opieką poradni genetycznej, rehabilitacyjnej, laryngologicznej, reumatologicznej, urologicznej, neurologicznej i kardiologicznej. Każdego dnia walczymy o jej zdrowie i komfort życia. Liliana ma młodszego braciszka, 4-letniego Jasia, który kocha ją całym sercem. Choć jest jeszcze mały, już rozumie, że jego siostra jest inna. Chciałby się z nią bawić, biegać, skakać – ale wie, że Liliana nie może. Czasem pyta: „Mamo, kiedy Lilka będzie zdrowa?” – a my nie mamy odpowiedzi, której on chciałby usłyszeć. Dlaczego prosimy o pomoc? Nie prosimy o cud, bo wiemy, że nie ma lekarstwa na FOP. Ale wiemy, że możemy spowolnić postęp choroby i zapewnić Lilianie jak najlepsze życie – bez bólu, bez cierpienia, z jak największą sprawnością. Liliana potrzebuje stałej rehabilitacji, specjalistycznych wizyt lekarskich i leków, które pomogą jej radzić sobie z chorobą. Każdy dzień to walka – o ruch, o uśmiech, o jak najwięcej normalności. Jesteśmy wdzięczni za każdą okazaną pomoc. Dziękujemy za wsparcie, dobre słowo i otwarte serca. ❤️ Rodzice Liliany