Leonidas – każdy jego dzień to walka o oddech i życie

Nasz synek Leonidas cierpi na niezwykle rzadką i ciężką chorobę genetyczną. Ma pełną delecję chromosomu 5q14.3, która obejmuje gen MEF2C – to właśnie przez ten brak codziennie toczy dramatyczną walkę.
Leonidas jest jedynym dzieckiem w Polsce z takim rozpoznaniem. Na świecie takich przypadków jest zaledwie kilkaset.

Ta choroba odebrała mu wszystko. Nie mówi. Nie chodzi. Nie potrafi samodzielnie jeść, ani nawet samodzielnie oddychać.
Jego ciało nie radzi sobie z odkrztuszaniem wydzieliny, dlatego codziennie ratujemy go przed zalaniem płuc, odsysając, by się nie udusił. Niemal przez całą dobę musi być podłączony do koncentratora tlenu, bo bez niego Leonidas po prostu przestaje oddychać.
Każde przeziębienie może skończyć się tragedią. Jego saturacja jest stale za niska – każdy dzień to balansowanie między życiem a śmiercią.

Ale to nie wszystko... Leonidas cierpi również na padaczkę miokloniczną – jedną z najcięższych postaci epilepsji. Każdego dnia jego mózg odnotowuje ponad 700 wyładowań dziennie.
Wyobraź sobie dziecko, które nie ma ani chwili wytchnienia od bólu i wycieńczenia. Każdy napad zabiera mu kolejne siły.
Padaczka miokloniczna wyniszcza jego organizm i pozbawia resztek bezpieczeństwa.
Leki, które mogą złagodzić te ataki, są drogie i niestety nierefundowane. Potrzebujemy specjalistycznych preparatów, regularnych konsultacji z neurologiem, drogich badań EEG – wszystko po to, by walczyć o jego każdy kolejny dzień.

Mimo tego wszystkiego Leonidas jest wojownikiem.
Codziennie z całych sił walczymy o jego życie i zdrowie, ale ta walka przekracza nasze możliwości. Opieka nad Leonidasem to praca 24 godziny na dobę. Mamy jeszcze dwie starsze córki, które także nas potrzebują.
Żyjemy z jednej pensji, bo nie mamy wyboru. Dziś musimy prosić o pomoc.

Czego potrzebujemy, by uratować Leonidasa?

• Koncentratora tlenu, który umożliwia mu oddychanie,
• Ssaka medycznego do codziennego odsysania wydzieliny z dróg oddechowych,
• Asystora kaszlu (koflatora), aby ograniczyć ryzyko zalewania płuc,
• Specjalistycznego wózka i chodzika, by mógł choć przez chwilę być bliżej świata,
• Prywatnej rehabilitacji, bo tylko intensywna terapia może zatrzymać postępy choroby,
• Łóżka rehabilitacyjnego, które pomoże mu bezpiecznie odpoczywać,
• Leków przeciwpadaczkowych, by zmniejszyć liczbę wyładowań i dać mu chwilę spokoju,
• Ciągłych konsultacji neurologicznych i badań, by być o krok przed chorobą.

Każdego dnia patrzymy, jak nasze dziecko walczy o życie. Każdego dnia robimy wszystko, co w naszej mocy. Ale nie damy rady sami.
Prosimy – pomóż nam ratować naszego synka. Pomóż nam dać mu oddech, bezpieczeństwo i życie.