Katarzyna Róża Chojnacka

Wspierając pasje artystyczne i pedagogiczne tej Mamy - wspierasz jej Synka Bruna, śmiertelnie chorego chłopca.

 Aby "miał" mamę; jej siłę, optymizm, uważność, czułość. Aby nie poddawała się...

Jego mama komponuje, gra, uczy dzieci teatru i muzyki, pisze scenariusze i... książkę o Synku. Jak to jest żegnać dzieciątko, odkąd się narodziło. Symbolem choroby Bunia jest trzmiel - dlaczego? 

...

100 lat temu naukowcy odkryli że TRZMIEL (nieżądląca odmiana pszczoły) jest zbyt ciężki i gruby, by latać. A on lata, wbrew prawom fizyki...

TRZMIELAMI nazwano dzieci chorujące na ultrarzadką, nieuleczalną, śmiertelną chorobę genetyczną - NKH, czyli hiperglicynemię nieketotyczną. Ponieważ żyją, wbrew prawom natury. Dzieci tych jest w Polsce ok 30, na świecie - 500.

Bruno jest objęty Ustawą Za Życiem, czyli szczególnymi przywilejami dla dzieci najbardziej kruchych, tych m.in.terminalnie chorych. Być terminalnie chorym- oznacza, że znany jest termin odejścia takiego człowieka ( np. rak w IV stadium). Bruno jest w stanie paliatywnym, nie ma z nim kontaktu. Jest pod opieką hospicjum domowego. Za granicą takie osoby odłącza się od aparatury, w Polsce nie ma obowiązku ich reanimacji.

Bruno nie widzi, nie mówi, nie porusza się, nie uśmiecha, nie reaguje, nie przełyka (karmiony jest przez rurkę dożołądkową- PEG), ma padaczkę lekooporną. W sumie cierpi na 16 schorzeń i dysfunkcji. Obecnie przyjmuje na stałe 7 leków dziennie. Czyli tyle, ile ma lat.

Ale nie zamieniłabym go na żadne zdrowe dziecko. O czym napisałam książkę.

Jest najlepszą i najbardziej rozwojową rzeczą, jaką zostałam obdarowana przez życie. Zaraz po Bogu. Bunio o 3 lata wcześniej dostąpił I Komunii Św. Chcieliśmy zdążyć. Ja i jego tata; funkcjonujemy jako odrębni, samodzielni, naprzemienni rodzice. Czasem udaje się podjąć jakąś decyzję wspólnie.

Gdy jestem w wewnętrznym wyciszeniu, zdarza mi się rozmawiać z synkiem telepatycznie - ale o tym w książce, i na FB Bunia, świeżo założonym. Gdyż przez 6 lat jego życia próbowałam się nie rozsypać i oduczałam czekać na jego wylot...

Bruna nie da się wynegocjować ze śmiercią, ale można próbować zmniejszyć jego ból. Wymaga ciągłej rehabilitacji, leków, ortez, sprzętów rehabilitacyjnych, a jego mama - wsparcia psychologicznego.

..................... CO TO NKH? ....................

NKH to nadmiar glicyny w mózgu, która uszkadza go bezpowrotnie. Funkcje życiowe powoli przestają zanikać: Bruno zaczął umierać już w 3 dobie swojego życia. Oddychał za niego respirator, "jadła" za niego sonda. Wtedy umiera połowa dzieci. Bunio przeżył. W wieku 2 miesięcy przestał się poruszać, gdy miał roczek- ssać. Obecnie już nie przełyka pokarmów. Czasem ustaje praca serca, płuc - tak jakby ktoś naciskał po kolei guziczki i "wyłączał" nasze Trzmielki.

Na całym świecie wszyscy rodzice NKH używają symbolu TRZMIELA: na ubrankach, tortach, na nagrobkach, mamy noszą biżuterię z trzmielem, a nawet tipsy. Ten gruby, puchaty, głośny "bąk" na kwiatach- to właśnie TRZMIEL. Możesz go wziąć na dłoń; jest przyjazny i zapyla 2-krotnie więcej kwiatów niż pszczoła, znosi niższe temperatury i... żyje dużo krócej. Tak jak dzieci z NKH. ________________________________________ Jeśli to Bruno i jego Mama wydają Ci się najbliżsi Twojemu sercu- chętnie mądrze zagospodarujemy przekazany Mamie 1,5 % podatku lub darowiznę (Fundacja Miej Serce ❤️ wypłaca Mamie środki na podstawie udokumentowanych faktur).

Szczęśliwa i pełna energii mama - to spokojniejsza mama. I dziecko, które czuje się w jej objęciach bezpiecznie

................................ !!! .............................

Proszę, WPISZ koniecznie cel szczegółowy:

- " Katarzyna - Róża Chojnacka 28407 " dla 1,5% KRS 0000270261 

-" Katarzyna - Róża Chojnacka 28407" dla darowizn na konto: 35 2030 0045 1110 0000 0382 5640

 

 Jeśli zapomnisz, Twoje środki trafią jako anonimowa darowizna na cele statutowe Fundacji. Konto podane przez Fundację jest ogólnym kontem Fundacji, a nie osobistym Mamy Bruna

*** Proszę, w PIT zaznacz "wyrażam zgodę" ( będę w stanie skontaktować się z Tobą i relacjonować Ci wydatki, moje osiągnięcia i stan Bunia, podziękować)

.....

Chcesz o coś dopytać?

FB BRUNA - TrzmieLove NKH [https://m.facebook.com/profile.php?id=61569883830825 ]

 

NKH- światowa strona FB: https://m.facebook.com/groups/NKHQA/

 

Strona PL:

https://onkolmed.pl/wpis/63,nieketonowa-hiperglicynemia-przyczyny-objawy-diagnostyka-leczenie

 

In English: https://www.slideshare.net/slideshow/non-ketotic-hyperglycinemia/32480272

 

P.S.

Facebook Mamy Róży  dopiero się tworzy. 

Myśli też o dopracowaniu w studiu kilku swoich piosenek i wystawieniu ich na PATRONITE.

Na razie fragmenty bajek dubbingowanych, jej występów teatralnych, scenariuszy teatralnych, wierszy i nieliczne dopracowane studyjne piosenki- lądują na prywatnym You Tube i innych kanałach. Link TUTAJ- już wkrótce!

Książka o Buniu na jego FB - będzie wrzucana w częściach