Karol Żywicki

Nazywam się Karol. Od urodzenia żyję z postępującą dystrofią mięśniową Beckera – nieuleczalną i śmiertelną chorobą, która stopniowo odbiera mi siłę, sprawność i samodzielność. Z każdym dniem moje mięśnie słabną, a codzienne czynności stają się coraz trudniejsze.

Z powodu mojego stanu zdrowia straciłem dotychczasową pracę. Szukam nowego zajęcia, jednak znalezienie odpowiedniej pracy zdalnej jest niezwykle trudne. Wsparcie, pozwoli mi godnie funkcjonować i utrzymać niezależność w codziennym życiu.

Obecnie mam poważne trudności z poruszaniem się. Lekarz zalecił mi korzystanie z balkonika na dłuższych dystansach, ponieważ samodzielne chodzenie staje się dla mnie coraz bardziej niebezpieczne. Moje stawy, szczególnie kolano, są przeciążone, a postępujący zanik mięśni prowadzi do deformacji ciała. Coraz częściej tracę równowagę i potrzebuję pomocy drugiej osoby nawet podczas krótkich spacerów czy załatwiania codziennych spraw.

Zmagam się także z dusznościami i przyśpieszoną akcją serca. Lewą nogę mogę używać jedynie jako podpórki, poruszam się na jej palcach z powodu silnego przykurczu ścięgna Achillesa. Wejście po schodach to dla mnie ogromny wysiłek, często przekraczający moje możliwości.

Zbliża się moment, w którym będę musiał poruszać się na wózku. Bardzo chciałbym tego uniknąć lub chociaż jak najdłużej zachować resztki samodzielności, jednak bez wsparcia nie mam na to szans.

Przy 178 cm wzrostu ważę jedynie 54 kg. Każdy dzień jest dla mnie walką – zarówno fizyczną, jak i psychiczną. Siłę do działania daje mi wiara w Boga oraz wsparcie mojej rodziny. Wierzę, że Bóg prowadzi mnie przez każdy dzień, nawet ten najtrudniejszy, i że nigdy nie jestem sam w mojej chorobie.

To właśnie dzięki wierze mogę zachować nadzieję, walczyć o każdy kolejny dzień i nie poddawać się mimo ograniczeń, jakie narzuca mi choroba. Dobro, które okazują mi ludzie, traktuję jako przejaw Bożej opatrzności przypomnienie, że nawet w najtrudniejszych momentach Bóg działa przez innych.

Moja choroba oznacza codzienne zmaganie się z: - Zanikiem mięśni obręczy biodrowej i ud przy względnym zachowaniu mięśni podudzi, - Silnym przykurczem ścięgna Achillesa i funkcjonowaniem praktycznie tylko na prawej nodze, - Trudnościami z podnoszeniem się z podłogi (objaw Gowersa), - Dokuczliwym uciskiem i napięciem kregosłupa, - Niedowładem kończyn dolnych i obręczy barkowej oraz znacznymi zanikami mięśni ramion i klatki piersiowej, - Brakiem możliwości wstania z pozycji kucznej, - Narastającymi problemami z równowagą (z tego powodu i racji bólu mam wskazania by poruszać się z balkonikiem w przypadku dłuższych spacerów (10 minut)), - Skrajnym zmęczeniem, które sprawia, że zwykłe wstanie z łóżka bywa ogromnym wysiłkiem.
  Mieszkam na piętrze domu z żoną i naszymi dwiema córeczkami. One są moją największą motywacją i moją nadzieją. Chciałbym zapewnić im bezpieczeństwo i spokój, ale choroba odebrała mi możliwość stabilnej pracy. Rehabilitacja, leki i zwykłe koszty życia są bardzo obciążające.
  Aby móc normalnie funkcjonować i nie narażać zdrowia, potrzebuję dokończyć budowę parterowego domu, dostosowanego do moich potrzeb. Dzięki temu będę mógł poruszać się bezpiecznie, uniknąć codziennej walki ze schodami i zachować choć odrobinę samodzielności. To rozwiązanie da także mojej rodzinie poczucie bezpieczeństwa i stabilności, zwłaszcza gdy mój stan zdrowia się pogorszy.
  Zebrane środki przeznaczę na: - Dokończenie i dostosowanie domu do potrzeb osoby z niepełnosprawnością, - Zakup wszystkich niezbędnych leków i suplementów, - Rehabilitację, masaże i terapie spowalniające postęp choroby, - Spłatę najpilniejszych zobowiązań, aby zapewnić rodzinie bezpieczeństwo.
  Pisanie tych słów nie jest dla mnie łatwe. Każdy dzień to walka o ruch, o oddech i o nadzieję. Dlatego z pokorą proszę o pomoc każdą, nawet najmniejszą. Wasze wsparcie pozwoli mi skupić się na leczeniu, spowolnić postęp choroby i zapewnić mojej rodzinie bezpieczny dom.   Z całego serca dziękuję każdemu, kto zechce mi pomóc, a zwłaszcza pamięta o nas w modlitwie.