Leczenie i rehabilitację w Devica

Witam. Nazywam się Jarosław Nowicki . Kochani choruję na ciężką chorobę która nazywa się zespół Devica. To choroba autoimmunologiczna. Przypomina objawami SM (stwardnienie rozsiane) . Ci którzy chorują na SM wiedza o czym mówię. Moja choroba atakuje rdzeń kręgowy i wzrok. Chory traci kontrolę nad swoim ciałem. A w ciągu 5 lat od zachorowania także wzrok. Człowiek który był aktywny i pomagał innym nagle musi zmierzyć się z tak ciężkimi objawami. Dla chorego wali się cały świat. Mam dopiero 38 lat i bardzo chcę żyć. Najgorsze jest to, że mogę trafić na wózek i stanę się bezbronny jak dziecko. Choroba utrudnia mi poruszanie, chodzę o kulach. Jeśli trafię na wózek moja rodzina może sobie nie poradzić .Pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego miałem ponad dziesięć razy i straciłem już wzrok w lewym oku. Okulista powiedział że nie odzyskam już wzroku. Nie ma na to szans. A neurolog to potwierdził podczas ostatniego pobytu w szpitalu przy kolejnym rzucie choroby. Do programu lekowego się nie kwalifikuje jak dotąd , ponieważ mam akwaparyne ujemna a musi być dodatnia. Chorobą nie odpuszcza .Jestem leczony zapobiegawczo lekiem o nazwie Azotopryna. Pozwala on mi na odbudowę odporności, którą tracę przez moją chorobę. Kilka razy w roku trafiam do szpitala na wlewy sterydowe. One trochę mi pomagają. Każdy taki pobyt to 5 dni z daleka od bliskich. Moje leczenie to jak walka z wiatrakami. Dzięki rehabilitacji mój stan zdrowia mógłby ulec poprawie ale nie stać mnie na prywatną . Poza tą chorobą zmagam się jeszcze z nadciśnieniem tętniczym. Mam lewostronny niedosłuch i potrzebuję aparatu słuchowego. To kolejny wydatek. Kwota za aparat to 4000 zł. Część mam refundowaną ale musze dopłacić 2000 zł. Mam tez wadę serca od urodzenia , to WPW , która po kilku latach spokoju się odnowiła. Przeszedłem zabiegi 5 ablacji. Jestem pod stałą kontrolą kardiologa , neurologa, okulisty i laryngologa. Życie daje mi popalić ale walczę i nie poddaję się. Mam dla kogo żyć. To moja rodzina żona i trójka dzieci. Dla nich walczę i dla siebie też. Choć nie jest to łatwe. Proszę was o wsparcie i pomoc w mojej walce o lepsze jutro. Żeby moje dzieci miały ojca. Bym mógł jeździć z nimi na rowerze , czy chodzić z najmłodsza córką na spacery trzymając za rączkę. Ona ma dopiero niespełna 7 lat i ciężko znosi moją chorobę.