Pomóż kubusiowi samodzielnie funkcjonować!

SZANOWNI PAŃSTWO

Zwracam się do Państwa z prośbą o wsparcie w rehabilitację naszego syna Jakuba.Kubuś urodził się z Zespołem Wad Wrodzonych- charakteryzuje się min. małogłowiem ,czterokończynowe porażenie dziecięce ,dysmorfią twarzy ,stopy płasko-koślawe ,dodatkowe paluszki u rąk, niedoczynność tarczycy, astma ,candidie,zaburzenia odporności, braki owłosienia na głowie, skolioza, wielotorbielowatość nerek. W tej chwili przy pomocy drugiej osoby chodzi. Niestety ma padaczkę lekooporną, która bardzo go osłabia.Jakub jest po operacji główki , ma dysmorfię twarzy, której przyczyną są za szybko zrośnięte szwy czaszki. Możliwe jest ,ze w przyszłości będzie czekała go kolejna operację ,gdy główka przestanie rosnąć ,czego konsekwencja będzie brak rozwoju. Przyczyną zaburzeń rozwoju psychoruchowego jest rzadka choroba genetyczna(„ring” 13 chromosomu)-występuje u 1 dziecka na 15tysięcy urodzeń. Obecnie jest nieznana naszym genetykom i nieznane są dalsze rokowania naszego dziecka na przyszłość
Kubuś ma 9 lat. Synek nasz wymaga troskliwej opieki odpowiednich specjalistów, aby zapewnić mu w jego początkach życia szansę zaistnienia w naszym życiu. Z każdym dniem pod opieką specjalistów i intensywnej rehabilitacji oraz pobycie na turnusach rehabilitacyjnych nasz synek powraca do lepszej sprawności fizycznej i umysłowej. Dzięki dotychczasowej rehabilitacji ma szanse chodzić i stać się w miarę jego możliwości samodzielny. Wspólnie cieszymy się z jego osiągnięć, każdej najmniejszej poprawy-a jego uśmiech na twarzy to dla nas rodziców najlepsza nagroda, że praca idzie w dobrym kierunku, aby w niedalekiej przyszłości mógł być w miarę samodzielny.
Z uwagi na widoczne postępy w rozwoju ruchowym i psychicznym Kubusia, wskazane jest dalsze leczenie, na które są potrzebne duże środki finansowe. Na tą chorobę nie ma lekarstwa, które można kupić w aptece! Jedynie dieta, ćwiczenia i sprzęt specjalistyczny są mu wstanie pomóc. Niezbędne są dla syna turnusy, które są bardzo kosztowne(5500zł!) . Prosimy o każdą pomoc finansową, za która serdecznie dziękujemy!
Po czasowniku „KOCHAĆ” najpiękniejszym jest „POMAGAĆ”.