Normalne życie kubusia

Kuba urodził się z rozszczepem podniebienia twardego i miękkiego, przez to musiał być karmiony przez sondę do pól roku przez to  byliśmy pod opieką hospicjum pod ciągłym tlenem i pulsoksymetrem gdyż co chwilę spada mu saturacja. Kuba jest po 2 operacjach przepukliny po których miało wrócić normalne życie, niestety mimo przebytej operacji brak poprawy, maluch cały czas co chwilę wymiotuje nie przybiera na wadze, przez to jest cofnięty z mową, nie jest w stanie jeść różnych rzeczy jak reszta dzieci, dodatkowo u Jakuba wyszedł bardzo duży niedosluch przez co będzie musiał nosić aparat sluchowy,Kuba jest nadpobudliwym dzieckiem wszędzie co chwilę uderza głową czy to ściana czy podłoga, i ma napady agresji  przewraca się często o własne nogi przez co musi być ciągle pod opieką dorosłego. Kuba przeszedł 3 operację poszerzenia przełyk (ostatnia operacja 02.12.2025r.), niestety mimo przebytych operacji nie ma popraw-kolejna operacja jest zaplanowana na 17.02.2026., wszystkie te zabiegi są robione poprzez pełną narkozę, co nie wpływa dobrze na tak małe dziecko.Kubuś ma aktualnie 3 lata ale badanie przez które przeszedł u psychologa i pedagoga wskazuje że jest na poziomie 1,5/2 letniego dziecka,  chodzi do przedszkola  i próbuje nawiązać kontakt z rówieśnikami chodż nie idzie mu to niestety, woli bawić się sam ze sobą. Niestety przez to że nie Kuba nie umie mówić sprawia to duże trudności w komunikacji (słowa które umie mówić: mama, taka, nie ma, zgaś i mniam mniam, nie), przez niedosłuch musimy mówić głośniej czasami krzyczeć aby nas usłyszał. Kuba czeka aktualnie na orzeczenie z poradni pedagogiczno-psychologicznej o orzeczenie o niepełnosprawność intelektualnej i orzeczenie o  kształceniu specjalnym  jak również opinie o wczesnym wspomaganiu rowoju aby mógł dostać pomoc. Ostatnia wizyta u kardiologa wykazała że kuba ma nie domkniętą zastawkę, Mamy również podejrzenie padaczki, lerkarz również podejrzewa że kuba może mieć astmę ( w trakcie badania) i szmery w serduszku, Mamy również cofniętą rzuchwę i będziemy musieli nosić aparat na zęby .

Kubuś jest pod opieką:

1. Kardiologa 

2. Naurologa

3. Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej

3. Gastroenterologa

4. Audiologa

5. Alergolog

6. Laryngolog