Pomóż Idzie i Leonowi w drodze do Samodzielnego życia

Kochani! Nie lubię i nie umiem prosić o pomoc, ale czego nie robi się dla dzieci..Ida i Leon to moje oczka w głowie i zrobię wszystko, żeby w przyszlości byli choć w miarę samodzielni, a to zapewniają im tylko zajęcia terapeutyczne i rehabilitacja.

Oboje urodzili się zdrowi, w terminie. W wieku 8 miesięcy u Idy wykryto guz kości czaszki (cranial fasciitis), mutację genetyczną niewiadomego pochodzenia, który został usunięty w Royal Manchester Children's Hospital kiedy miała 15 miesięcy. Od tamtej pory Ida zmaga się z porażeniem mózgu, która wpływa na całe jej życie. W wieku 3,5 roku zdiagnozowano u niej również autyzm dziecięcy. Później encefalopatię, ADHD, sztywność dłoni, wady postawy. Problemy z utrzymaniem równowagi. Zez rozbieżny - padaczka tzw."absent". Dziś Ida ma już 14 lat, jest niemal tak duża jak ja, ale mentalnie zatrzymała się na poziomie 10-11 roku życia. Ida każdego tygodnia bierze udział w terapii logopedycznej, ręki, TUS, hipoterapii i zajęciach rewalidacyjnych z matematyki dla dzieci w spektrum autyzmu. Te wszystkie zajęcia kosztują niemałą fortunę. Do tego zmuszeni jesteśmy korzystać z prywatnych wizyt i badań lekarskich, ponieważ terminy z NFZ są przerażające. Ida potrzebuje rocznie kilku wizyt u psychiatry dziecięcego, neurologa, teraz również ortopedy dziecięcego i rehabilitacji ze względu na głębokie wady postawy, na które zwyczajnie nas nie stać. Teraz troszkę o Leonie..

Leon w odróżnieniu do siostry mówił bardzo szybko, ale późno zaczął chodzić. Nie mial na szczęście żadnego guza, rozwijał się wolno, ale prawidłowo do około 4 roku życia. W wieku 5 lat zaczął naukę w polskim przedszkolu (już w Polsce), gdzie wychowawczyni zwróciła naszą uwagę na jego problemy, które dopiero w placówce stały się dla nas widoczne. Zaabsorbowani chorą Idą, nie myśleliśmy, że i Leon jest w spektrum. Tak więc po sygnale od nauczycielki zaczęliśmy diagnozę Leona. Po testach w PPP i u psychiatry dziecięcej okazało się, że Leon również jest w spektrum autyzmu, diagnoza Zespół Aspergera, ADHD, głębokie zaburzenia SI i dysharmonia rozwojowa. To bardzo dobiło naszą rodzinę :( Ale zaczęliśmy walkę i o Leona. Prócz ww.zaburzeń Leon urodził się z krótszą o 1,5cm lewą nogą, co generuje ogromne wady postawy. W każdym tygodniu Leon bierze udział w terapii logopedycznej, SI, TUS i zajęciach rewalidacyjnych. To kolejne zajęcia, których koszt jest spory. Do tego kilkukrotne w ciągu roku badania, wizyty u psychiatry dziecięcego i neurologa, a także konieczna rehabilitacja i basen, na które nas nie stać. Koszty przy dwójce naszych dzieci są ogromne, a nie dostały wsparcia w formie świadczenia pielęgnacyjnego przez ostatni rok :(

Oboje uczą się drugi rok w edukacji domowej i przyjmują olej CBD, który pomaga im przetrwać w świecie zewnętrznym. Ich jedyną szansą na w miarę samodzielne życie jest kontynuacja leczenia, terapii i koniecznej rehabilitacji. 

Jeżeli chcesz podzielić się swoim 1.5% z naszymi dziećmi będziemy bardzo wdzięczni! <3.
Można również dokonywać wpłaty darowizny na wskazane konto w ciągu całego roku.