Nazywam się Henryk Barczuk, mam 61 lat i od około 40 lat zmagam się z postępującą, genetyczną chorobą – paraperezą spastyczną. Choroba ta powoduje niedowład kończyn dolnych, silne wzmożone napięcie mięśniowe oraz przewlekły ból, który mimo stosowanych leków towarzyszy mi każdego dnia. Od kilku lat poruszam się na wózku inwalidzkim, co znacząco utrudnia wykonywanie podstawowych czynności życia codziennego. Mniej więcej 5 lat temu wciąż pracowałem o kulach przy wykończeniach wnętrz. Praca była dla mnie formą rehabilitacji, pozwalała mi zachować choć trochę sprawności i dawała poczucie samodzielności. Lekarze byli pełni podziwu, że mimo choroby tak długo udawało mi się utrzymać na własnych nogach i funkcjonować aktywnie. Niestety, z czasem choroba postępowała, siły słabły, a ja przestałem być w stanie wykonywać jakąkolwiek pracę. Ten moment bardzo mocno odbił się na mojej psychice – trudno pogodzić się z tym, że nie mogę już w żaden sposób pomóc swojej rodzinie ani utrzymać dawnej samodzielności. Pomimo regularnej rehabilitacji jej efekty są niewystarczające, aby zahamować postęp choroby. Potrzebuję specjalistycznych turnusów rehabilitacyjnych, nowoczesnych terapii oraz sprzętu wspomagającego codzienne funkcjonowanie. Ze względu na bardzo niskie dochody, nie jestem w stanie samodzielnie pokrywać wszystkich kosztów leczenia. Opiekuje się mną moja żona, ponieważ moja najbliższa rodzina już nie żyje. To ona pomaga mi w codziennym funkcjonowaniu i jest dla mnie ogromnym wsparciem. Jestem ojcem dwójki dzieci, które studiują na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie – mój syn Jakub jest na 4 roku kierunku lekarskiego, a córka Julia na 3 roku położnictwa. Jestem z nich bardzo dumny, jednak ich edukacja wiąże się z dodatkowymi kosztami, które obciążają nasz domowy budżet.