Ewelina Kozimkowska

Ewelinka urodziła się 14 lutego 2017r to miał być cudowny dzień nic nie wskazywało na to że będę widziała jak reanimują moją córeczkę i czy ją zobaczę żywa. Urodziła się w zamartwicy z 5 punktami, naczyniakami na prawie całym ciele i połowiczym przerostem ciała.Córeczka choruje na Zespół Klippel–Trénaunaya choroba która odbiera jej zdrowie i radość. 

Córeczka zmaga się z połowiczym przerostem ciała, naczyniaki które pokrywają 80% ciała ,asymetria tułowia,płaskostopie,klatka szewska,niedomykalność zastawki mitralnej,poszerzona żyła Galena,skrzywienie kręgosłupa,torbiel,skolioza a także w płacie lewym móżdżku malformacja żylna z poszerzonymi żyłami i naczyniaki w móżdżku również lewa nerka jest powiększona.
Choroba jest nieuleczalna.Jesteśmy pod opieką bardzo wielu specjalistów(neurolog,kardiolog,okulista,gastroenterolog,chirurg naczyniowy,psychiatra,ortopeda,wad postawy ,twarzoczaszki i dermatolog.Został zdiagnozowany też u córki zespół Aspergera oraz zaburzenia hiperkinetyczne.Staramy się córce zapewnić jak najlepszą opiekę żeby mogła normalnie funkcjonować i bawić się jak inne dzieci. Choroba córki wymaga wizyty u wielu specjalistów co wiąże się z ogromnymi kosztami a także intensywną rehabilitacją i zakupem sprzętu który pomaga jej w codziennym funkcjonowaniu.Nie wiemy jak choroba będzie postępować za miesiąc czy rok. .Coraz częściej  bolą ją nóżki,ma też czeste bóle głowy które utrudniają w funkcjonowaniu a dodatkowo zespół Aspergera nie ułatwia jej życia.Zespół KTS jest bardzo rzadką chorobą i nieuleczalną. Do tej pory nie są znane statystyki ile osób na to choruje.Nasze życie to ciągła walka o zdrowie o lepsze życie dla naszej kochanej córeczki. Są momenty że Ewelinka ma już dość i często płacze ale jest jest silna i się nie poddaje,wie że jest inna niż wszystkie dzieci nie zawsze to akceptuje ale stara sie żyć z tą świadomością.Dziękujęmy za każdą pomoc i za słowa wsparcia to dla nas bardzo dużo znaczy❤️

https://www.tiktok.com/@walkazklipplatrenaunaya?_t=ZN-8uIx6CoOYAk&_r=1