Rehabilitacja i leki po przeszczepie nerki

Witam. :) Mam na imię Daria i mam 30 lat. Gdy miałam 11 lat zdiagnozowano u mnie chorobę autoimmunologiczna z zapaleniem naczyń z zajęciem nerek, zatok i płuc. Leczono mnie wtedy Endoxanem i sterydami. Niestety choroba nie chciała odpuścić i stan moich nerek się pogarszał a w wieku 14 lat doszło do masywnego krwawienia z płuc i zdecydowano się na ryzykowną operacje i usunięto mi część płuca prawego. Po krótkim czasie od operacji uzyskano remisje choroby ale niestety mając 18 lat choroba znów zaatakowała i doszło do ostrej niewydolności nerek i skierowano mnie od razu na hemodializy. Po dializach niestety bardzo źle się czułam zamiast lepiej to gorzej okazało się ze choroba atakuje i wdrożone leczenie Metotreksatem, który źle zadziałał na mój organizm i doszło do pancytopeni i musieli mnie ustabilizować w szpitalu z pozytywnym skutkiem ale niestety ciągle chorowałam i doszło do licznych zakrzepów od cewników do dializ i zakrzepicy oraz ciągłych wymian cewników aby można były te dializy przeprowadzać. Z powodu licznych skrzepów podjęto decyzje o zabiegu udrożnienia żył oraz wprowadzeniu stentów do jednej żyły głównej aby można było przeprowadzać dializy. 4 miesiące od zabiegu zaczęłam się źle czuć byłam słaba wtedy myślałam że to jakieś przeziębienie, ale niestety mając 26 lat dostałam kolejnego rzutu choroby. Obudziłam się w nocy z 39 stopniową gorączką, dusząc się własną krwią (ostry krwotok z płuc i nosa). Rodzina zadzwoniła po karetkę i przetransportowano mnie w ciężkim stanie do Krakowa. W Krakowie podłączono mnie pod tlen podano leki zatrzymujące krwawienie. Po ustabilizowaniu mojego stanu podjęto decyzje o wpisaniu mnie do programu na lek biologiczny Rytuksymab który był już w moim przypadku ostatnią deską ratunku ponieważ na moja chorobę nie ma już innych metod leczenia oraz dodatkowo pulsy sterydów. Niestety choroba nie chciała odpuścić i doszło do pęknięcia tętnicy w lewej ręce i trzeba było natychmiast operować. Po operacji czułam się coraz gorzej i okazało się że w moim organiźmie rozwinęła się sepsa. Wpadłam we wstrząs septyczny i niewydolność wielonarządowa i byłam podpięta do respiratora. Na szczęście wybudziłam się ale przez sepse nie mogłam chodzić miałam ropę w kolanach i zanik mięśni. Musiałam mieć rehabilitacje. Po 2 miesiącach od sepsy okazało się, że moje serce jest w złym stanie doszło do zapalenia wsierdzia i kolejne leczenie żeby nie doszło do kolejnej operacji. Po antybiotykach udało się pozbyć bakterii z serca ale doszło do niewydolności zastawek. Serce było na tyle w złym stanie że nie chcieli dopuścić mnie do przeszczepu ale bez niego niestety z powodu licznych powikłam tez bym nie przeżyła. Trafiłam na wspaniałych lekarzy kardiologów którzy dopuścili mnie jednak do przeszczepu i 30 maja 2024 roku zadzwonił ten wyjątkowy telefon i doszło do przeszczepu. Nerka pracowała super ale niestety w 3 dobie po przeszczepie niesamowity ból brzucha i pleców. Szybkie TK i okazuje się że jest krwotok i po raz kolejny trzeba było operować. Dzięki wspaniałym lekarzą udało się uratować nerkę. Ale moja lewa noga od strony przeszczepionej nerki jest słabsza i nie mam czucia na jej skórze i potrzebna jest rehabilitacja ale to nie koniec 2 miesiące po przeszczepie okazuje się, że mam gruczolaka (łagodny nowotwór) na przytarczycach. Chirurdzy zakwalifikowali mnie do wycięcia przytarczyc ale do czasu operacji muszę zażywać lek cinacelcet który w Polsce kosztuje 270 zł i starcza mi na 2 tygodnie. Bez niego gruczolak powoduje wysokie wapno które może doprowadzić do mojej śpiączki oraz kamice nerki przeszczepionej przez którą mogę stracić tą nerkę. Dlatego bardzo proszę Was wszystkich o pomoc. Dzięki wsparciu 1.5% podatku mogę kontynuować leczenie i mieć szansę na lepszą przyszłość i w codziennych zmaganiach. Jeśli chcesz mnie wesprzeć możesz przekazać swój 1.5% wystarczy wpisać mój numer KRS0000270261 w rozliczeniu podatku. Dziękuję bardzo.