Leczenie i rehabilitacja Benedykta

Benio urodził się w styczniu 2023, dokładnie 2 miesiące przed planowanym terminem. Ze względu na rzadką chorobę genetyczną (zespół Noonan) cierpli na liczne powikłania: wodonercze, uroterocele, małoocze, gluchota, skaza krzepliwości, niskie napięcie mięśniowe… Jak dotąd przeszedł 8 operacji – 2 cystoskopie pęcherza, 2 wszczepienia implantów ślimakowych i 4 ewakuacje krwiaka. Pomimo licznych obciążeń jest radosnym chłopcem, który ciągle się rozwija. Opanowal już chodzenie, niestety nadal nie mówi. Pomaga mu sztab specjalistów, którzy nieustannie kontrolują i rehabilitują Benka. Jest pod opieką pediatry, genetyka, urologa, chirurga, nefrologa, okulisty, audiologa, lekarza rehabilitacji, fizjoterapeuty, tyflopedagoga, psychologa, specjalisty integracji sensorycznej, neuro- i surdologopedy. Ze względu na podwyższone ryzyko wystąpienia wady serca i opóźniony rozwój jest też pod kontrolą kardiologa i neurologa.
Benio wymaga codziennej stymulacji i terapii wzroku oraz słuchu. Co kilka miesięcy wymagane jest ustawianie procesorów mowy, dzięki którym będzie w stanie rozwinąć zdolności rozumienia mowy. Ponadto co 6 tygodni konieczne jest także protezowania oka lewego – wraz ze wzrostem dziecka niezbędne jest stosowanie coraz większych protez (konformerów), aby zahamować deformację mózgu i twarzy.
Prosimy o wsparcie!