Nazywam się Anna Malitka. Choruję na ataksję móżdżkowo-rdzeniową typu SCA 1 – rzadką chorobę genetyczną, która stopniowo odbiera mi sprawność. Mam orzeczony umiarkowany stopień niepełnosprawności.

Choroba powoduje u mnie coraz większe problemy z poruszaniem się, koordynacją ruchową i równowagą. Czasami mam też trudności z mówieniem i zapamiętywaniem, co sprawia, że codzienne funkcjonowanie staje się coraz trudniejsze.

Potrzebuję bardzo kosztownych leków, które mogą spowolnić postęp choroby. Do tego konieczna jest intensywna rehabilitacja, która pomaga mi utrzymać sprawność i samodzielność na tyle, na ile to możliwe. Niestety, refundacja obejmuje tylko część zabiegów, a prywatne zajęcia to ogromny wydatek.

Muszę także przystosować swoje mieszkanie do potrzeb osoby niepełnosprawnej — przede wszystkim łazienkę i ciągi komunikacyjne, aby móc bezpiecznie się po nim poruszać.

Każdy dzień z tą chorobą to walka o niezależność. Marzę o tym, by jak najdłużej zachować możliwość samodzielnego życia i jak najłużej być sprawną oczywiście tez dla mojej rodziny która wspiera mnie w tej  chrobie — dzięki lekom, rehabilitacji i wsparciu ludzi, którzy zechcą mi w tym pomóc.