Zbiórka na leczenie i pomoc w walce o życie

Mam na imię Angelika. Moje życie od początku toczy się wokół lekarzy, szpitali... Zaczynając od wcześniaczego porodu po którym moja mama nigdy nie wróciła do zdrowia, bo był on sygnałem do rozwoju u niej stwardnienia rozsianego, poprzez moją wrodzoną niedomykalność wpustu żołądka, astmę i problemy z układem oddechowym, jak to u wcześniaka urodzonego w 8 miesiącu ciąży. Poza opiekowaniem się niepełnosprawną mamą i chodzeniem do szkoły w wieku 16 lat zaczęłam się borykać z ciężką migreną i uszkodzeniem mechanicznym kręgosłupa. Nauczyłam się żyć z bólem i nie skarżyć się. Ale kilka lat później los podarował mi kolejną diagnozę. Cukrzycę. Ta choroba ciągnie się za linią żeńską w rodzinie mojej śp mamy. Chęć bycia silną i radzenia sobie ze wszystkim zaskutkowała u mnie depresją której długo nie leczyłam, bo trudno mi się było do niej przyznać - nawet przed sobą. Ale kiedy mama zmarła w bardzo trudnych okolicznościach, a krótko po jej śmierci tata dostał udaru a później zawału przestałam sobie radzić. Opadłam z sił. Każdy wysiłek był dla mnie nieludzki. Do tego męczyły mnie bóle których nikt nie umiał zdiagnozować. Dopiero badania genetyczne ujawniły, że po mamie odziedziczyłam gen ZZSK (Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa - atakuje nie tylko kręgosłup a cały organizm) nie da się tego wyleczyć czy zatrzymać. Droga i częsta rehabilitacja może polepszyć komfort życia ale NFZ przewiduje ją zdecydowanie rzadziej niż jest potrzebna. Brak sił dalej mnie prześladował. Codzienne czynności przerastały. Mdłości i wymioty utrudniały codzienność. Myślałam, że może to skutek wola guzkowego tarczycy lub tego, że nagle cukry się rozjechały a ciśnienie zaczęło wariować. Wątroba też odmawiała posłuszeństwa. Okazało się jednak, że to moje nerki postanowiły wyjechać na urlop. Wcześniejsze wahania GFR i kreatyniny zrzucano na długoletnią cukrzycę. Nikt nie pomyślał o nerkach sensu stricte, a tu one zawiodły. Trafiłam pierwszy raz na oddział nefrologiczny łódzkiego WAMu z GFR 30. Kolejna hospitalizacja - GFR 28. Dla zdrowych nerek norma to powyżej 90.  Przy każdym kolejnym pobycie parametry się różniły, ale chorobę określono jako przewlekłą na poziomie G3 a/b na podłożu autoagresywnym (KZN). Prowadzi z czasem do całkowitego wyłączenia pracy nerek. U mnie wywołało FSGS. Nieuleczalne. Postępuje czasem wolniej, czasem szybciej - jest nieprzewidywalne. Zawsze kończy się dializami i przeszczepem. Im jesteś młodszy  i masz mniej chorób współtowarzyszących, tym masz większe szanse na przeszczep. Ja z racji kilu chorób przewlekłych jestem na a szarym końcu. Taki lajf. Ostanio w kilku kolejnych badaniach wyszły u mnie przeciwciała przeciwjądrowe ANA HEP 2 w dość wysokich mianach i 3 typach święcenia (ziarnistym, cytoplazmatycznym i jąderkowym). Póki co w fazie diagnozowania. W trybie ambu trochę to trwa niestety ale rokowania ponoć nie są obiecujące . Z pomniejszych kwestii  dotyka mnie też nadciśnienie (przy chorobie nerek właściwie nieuniknione), które ciężko znoszę, bo wcześniej ciśnienia z którymi funkcjonowałam i dobrze się czułam oscylowały w granicach 90/50. Rwa korzeniowo-kulszowa lewostronna objawowa czy torbiele srodkostne, jak również przepukliny jądra miażdżystego w odcinkach szyjnym i lędźwiowym kręgosłupa,  plus zespół jelita drażliwego, liczne neurodegradacyjne ubytki sprawności (przykurcze, polineuropatie obwodowe powodujące brak ruchomości niektórych partii ciała (głównie dystalnych części kończyn) i inne drobniejsze dolegliwości sprawiają ból i utrudniają codzienność, ale nie zagrażają życiu, więc już się do nich przyzwyczaiłam. Co nie znaczy, że żyje mi się z nimi łatwo. Kiedy masz problem lub niemożność wykonania  codziennych czynności jak umycie włosów, obranie jabłka albo otwarcie butelki z wodą życie staje się torem przeszkód. Ale chcę o nie jeszcze trochę powalczyć i ukraść choć kilka kolejnych lat. 

Koszty leczenia, wyjazdy do lekarzy, szpitali (wszystko daleko poza miejscem zamieszkania), rehabilitacje - to wszystko powoli przerosło mój budżet. Do tego półtora roku temu zdiagnozowano u mojego taty nowotwór złośliwy. Więc kolejne wyjazdy, badania, terapie którym muszę się poświęcić, bo ma tylko mnie... Więcej czasu spędzam w przychodniach i szpitalach niż w domu. Więcej przeznaczam na leczenie niż "życie". Oszczędności się skoczyły. Skończyła się też nadzieja, że "jakoś to będzie". Jeśli możesz i zeszchesz wspomóc moją walkę o życie będę Ci dozgonnie wdzięczna. I nie, nie próbuje zebrać czy się wzbogacić jak to słyszę od niektórych. Nigdy do tej pory nikogo nie prosiłam o pomoc . Ale stanęłam pod ścianą. I nie czuje się z tym dobrze.

Kimkolwiek jesteś życzę Ci dobrze