Zbiórka na leczenie i pomoc w walce o życie

Nie tak wyobrażałam sobie swoje życie. Zawsze wierzyłam, że jeśli będę wystarczająco silna, poradzę sobie ze wszystkim. Dziś wiem, że są granice, których nie da się przekroczyć w pojedynkę.

Mam na imię Angelika. Choroba towarzyszy mi od pierwszych chwil życia i z każdym rokiem odbiera mi coraz więcej: siły, sprawność i poczucie bezpieczeństwa. Od pierwszych chwil życia mierzę się z chorobą, a właściwie z całym ich łańcuchem, który z biegiem lat tylko się wydłużał. Urodziłam się jako wcześniak, w 8 miesiącu ciąży. Od początku towarzyszyły mi problemy zdrowotne: wrodzona niedomykalność wpustu żołądka, astma oraz schorzenia układu oddechowego. Dorastałam, jednocześnie opiekując się ciężko chorą mamą, u której po moim przedwczesnym porodzie rozwinęło się stwardnienie rozsiane. W wieku 16 lat zdiagnozowano u mnie ciężkie migreny i uszkodzenie kręgosłupa. Kilka lat óźniej pojawiła się cukrzyca, obecna w rodzinie mojej mamy w linii żeńskiej. Przez długi czas starałam się żyć normalnie, nauczyłam się funkcjonować mimo bólu, nie skarżyć się i nie prosić o pomoc. Życie jednak nie zwalniało tempa. Po śmierci mamy, przyszły ciężkie choroby taty, udar i zawał a mój organizm i psychika zaczęły się poddawać. Zdiagnozowano u mnie depresję. Kolejne badania przyniosły następne diagnozy. Okazało się, że odziedziczyłam aktywny gen HLA-B27 wywołujący ZZSK, nieuleczalną chorobę, która stopniowo obejmuje cały organizm i wymaga stałej, kosztownej rehabilitacji. Najtrudniejszy rozdział rozpoczął się jednak wtedy, gdy zaczęły zawodzić moje nerki. Objawy przez długi czas pozostawały niewidoczne, niespecyficzne. Zmęczenie, wymioty, bezgraniczna słabość itp. Dopiero hospitalizacje ujawniły skalę problemu: GFR na poziomie 30, a następnie 28, przy normie około 100. Dziś wiem, że choruję na PChN o podłożu autoimmunologicznym. Coś wywołało u mnie przewlekłe KZN i to prawdopodobnie wywołało FSGS - schorzenie nieuleczalne i nieprzewidywalne, prowadzące do całkowitej niewydolności nerek. Oznacza to w przyszłości dializy i konieczność przeszczepu. A ze względu na liczne choroby współistniejące moje szanse na przeszczep są raczej nikłe. Obecnie pozostaję w trakcie dalszej diagnostyki, gdyż według lekarzy to jeszcze nie wszystko z czym się zmagam.  Na co dzień walczę też z wieloma innymi schorzeniami które są skutkiem lub przyczyną - błędne koło - z nadciśnieniem tętniczym, aktywną rwą kulszową, przepuklinami jądra miażdżystego modelującymi głęboko worek oponowy, zespołem jelita drażliwego oraz powikłaniami neurologicznymi, które ograniczają moją sprawność (polineuropatie, przykurcze, sztywność czy całkowity brak ruchomości niektórych części ciała h szczególnie dystalbych części kończyn, miopatie czy torbiele i guzy sródkostne itp). Czynności tak podstawowe, jak umycie włosów, przygotowanie posiłku czy odkręcenie butelki, potrafią stać się wyzwaniem ponad moje siły. Mimo wszystko wciąż chcę walczyć o kolejne dni, o lepszą sprawność, o możliwość życia bez ciągłego bólu i lęku o jutro. Niestety koszty leczenia, rehabilitacji, licznych konsultacji specjalistycznych i hospitalizacji, (zawsze poza miejscem zamieszkania , gdyż pochodzę z niedużej miejscowości z jednym szpitalem wyposażonym w podstawowe oddziały) znacząco przekraczają moje możliwości finansowe. Dodatkowo jeszcze opiekuję się tatą, u którego zdiagnozowano 2 lata temu nowotwór złośliwy. Jestem dla niego jedyną bliską osobą i nie mogę pozwolić sobie na rezygnację. Moje oszczędności się wyczerpały. Pozostała mi tylko nadzieja. 

Każda, nawet najmniejsza pomoc, to dla mnie realna szansa na leczenie, zachowanie sprawności i dalszą walkę o życie.

Z całego serca dziękuję za to , że tu jesteś