Jesteśmy mamą i córką. Obie chore. Obie potrzebujemy pomocy. Kiedy moja córka Ola przyszła na świat, nic nie zapowiadało problemów. Przez pierwszy rok życia rozwijała się prawidłowo, jak inne dzieci. Potem przyszedł pierwszy regres. Zaczęły się niekończące wizyty u lekarzy i poszukiwanie odpowiedzi. Diagnoza autyzmu dziecięcego oraz zaburzeń mowy była dla mnie ogromnym ciosem, ale nie pozwoliłam sobie na rezygnację. Zaczęłam walkę o sprawność i przyszłość córki. Ola została objęta wczesnym wspomaganiem rozwoju, terapiami domowymi, uczęszczała do przedszkola integracyjnego. Małymi krokami robiła postępy. Niestety z czasem pojawił się kolejny regres, który pokazał, że to nie koniec diagnoz. Dziś Ola zmaga się z wieloma chorobami: – pierwotnym nadciśnieniem tętniczym, – otyłością, – czynnościowymi zaburzeniami jelit z nieprawidłowym wchłanianiem, – wadami postawy — kifozą i lordozą, wymagającymi stałej rehabilitacji. Lista poradni, które odwiedzamy, jest bardzo długa: neurologiczna, nefrologiczna, nadciśnienia tętniczego, gastrologiczna, ortopedyczna oraz psychiatryczna. Przed nami kolejne konsultacje — u hematologa (z powodu anemii z niedoboru żelaza) oraz genetyka. Ostatnie EEG we śnie wyszło nieprawidłowo, a my z ogromnym niepokojem czekamy na wizytę u neurologa, obawiając się kolejnej trudnej diagnozy. Ola jest obecnie uczennicą 3 klasy szkoły podstawowej, a mimo to nadal wymaga pieluchowania, stałego wsparcia w komunikacji oraz intensywnej terapii poznawczej. Brak terapii bardzo szybko powoduje cofanie się umiejętności, które z ogromnym wysiłkiem udało się wcześniej wypracować. Niestety w ostatnim czasie — z powodu formalnych problemów związanych z nowym orzeczeniem o niepełnosprawności — część zajęć została wstrzymana. To dla nas ogromny krok wstecz. Jestem samotną mamą, bez wsparcia rodziny. Od narodzin sama wychowuję córkę i staram się zapewnić jej wszystko, czego potrzebuje. Jednak koszty leczenia, rehabilitacji, terapii, specjalistycznej diety oraz środków higienicznych znacznie przekraczają moje możliwości. Miesięcznie to ponad 2000 zł na terapie i rehabilitację oraz około 500 zł dopłaty do pieluchomajtek, leków i suplementów. Sama również choruję. W zeszłym roku przeszłam leczenie nowotworu złośliwego. Obecnie jestem diagnozowana w kierunku zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa (ZZSK) — wyniki genetyczne i objawy wskazują właśnie na tę chorobę. To schorzenie nieuleczalne, które można jedynie spowalniać. Niestety brak funduszy uniemożliwia mi prywatne leczenie i szybsze działanie. Do niedawna byłam wolontariuszką w dwóch instytucjach, jednak pogorszenie stanu zdrowia zmusiło mnie do rezygnacji. Mimo wszystko staram się nie tracić nadziei. Marzeniem Oli jest wyjazd nad morze — poznanie zapachu powietrza, dźwięku fal i chwila wytchnienia od trudnej codzienności. Jeśli uda się zebrać środki, które nie zostaną wykorzystane na bieżącą rehabilitację i środki higieniczne w roku szkolnym, przeznaczymy je na wyjazd terapeutyczny w wakacje. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie. Każda wpłata i przekazany 1,5% podatku to dla nas realna pomoc — szansa na kontynuację terapii, leczenia i godne życie mimo chorób. Dziękujemy z całego serca za każdą okazaną dobroć. Mama Kasia i córka Ola