Synek Gabryś
Nasz Synek urodził się 01.08.2022 o godzinie 15:00 poprzez cc w szpitalu Szczecin ‘’Zdroje’’
Od razu po porodzie Synek został zabrany na oddział intensywnej terapii neanotologicznej .
Synek urodzię się w głębokiej zamartwicy w skali aphgar dostał 1-3-5.
Codziennie przez 2 miesiące jeździliśmy z Mężem do szczecina do synka na wizyty które miesliśmy w dwóch wyzaczinych godzinach każda wiztya trwała tylko 1 h.
Na każdej wizycie pytaliśmy lekarza o rokowania i co dalej .
Słowa lekarza nie były zbyt optymistyczne i cały czas mówił abyśmy się przygotowali na najgorsze .
Każdy telefon który dzwonił ze Szczecina mógł przynieść najgorsze wieści .
Mimo iż lekarze nie dawali żadnych szans że nasz Synek zostanie odłaczony od respiratora i zacznie sam oddychać stało się.
Po upływnie miesiąca synek został odłączony od respiratora i zaczął samodzielnie oddychać.
Następie uczyli nas karmić misia prez sonde i po upływie kolejnego miesiąca stał się cud o którym nikt nie marzył u naszego synka pojawił się odruch ssania i lekarze postaniowili karmić butelką .
11.10.22 zostało Synkowi wykonane badanie WES.
Nastał dzień w którym wypisali Synka ze szpitala .
Zostałiśmy objęci opieką Domowego Hospicjum więc pielęgniarna 2 razy w tygodniu ,lekarz raz w miesiącu i psycholog 2 razy w miesiącu.
Mijały miesiące a nasz Synek miał spadki saturacji prychodziły w najmniej oczekiwanym momencie potrafiło ich być nawet po 3 rfazy dziennie więc żyliśmy w ciągłym strachu do pomocy kupiliśmy monitor oddechu który włączaliśmy na noc ale, w nocy nic się nie działo tylko w dzień .Staraliśmy się funkcjonować jak normali ludzie lecz nie było to łatwe .Gabyś ma niedotlenienie mógu i zdeformowane buoderka oraz stopy końsko szpotawe .
Ma wiotkości mięśni przez co nie trzyma główki i nie może siedzieć ponieważ na wielokończynowe i mieścniowe wiotkości .
Po miesciacu trafiliśmy do ortopedy który zalecil gipsowanie nózek
-1 założnie gipsu miało miejsce 08.12.22
-zmiana gipsu 15.12.22
-kojena zmiana 22.12.22
-ostanie założenie gipsu było 29.12.22 i w końcu sciągniecie gipsu na stałe odbyło się 09.01.23.
Kosultacje u ortopedów i każdy miał inne teorie jeden że nóżki były połamane inny że zwichnięte a jeszcze inny że wyrosły mu dodatkowe kości przez które synek nie może złożyć nózek .
W połowie stycznia z powodu nie przybierania na wadze zgłosiliśmy się do neurologopedy w szczecinie która stwiedziła nieprawidłowości w jamie ustnej i pokazała jak karmić i masować buźkę po kolejnych wizytach było widać efekty. W lutym od ortopedy dostaliśmy skierowanie na rezonans magnetyczny stawów biodrowych na termin bardzo pilny dostaliśmy termin na 24.04.23
Na początku kwietnia ustalono u neurologopedy że to nasza przedostatnia wiztya bo synek radzi sobie bardzo dobrze z jedzniem pokarów stalych i grudkowatych .
Przyszedl 23.04 wstawiliśmy się do szpitala Degi w Poznaniu na następny dzień był zaplanowany rezonans magnetyczny . Rano zabrano nas karetką do innego szpitala na ulicy szpitalnej na rezonans pocdczas którego synek był reanioniwany trzykrotnie cała procedura z baniem trawała 3h .Przewieziono synka na oddział pulmonologiczny na obserwacje w ten sam dzień wieczorem zostalismy wypisa synka w stanie dobrym i stabilnym.
10.05 wziyta u neurologopedy i złe wieści synek cofnął się do stanu pierwotnego więc nasz przedostatnia wiztya zmieniła się w pierwszą .
Po 2 miesiącach oczekwiania przyszedł wynik badania r.m. który nic nie wniósl bo obraz nieczytelny a opis błędny .
Na konsulatcji u Ortopedy po głębokiej analizie dokumantacji medycznej postanowił przesunąć operacje o około rok później z powodu wiotkości kratni bo podczas intubacji synek mógłby umrzeć . Pomimo tego ustalono nam konsultacje na wrzesnień z anastezjologami w Poznaniu .
20.czerwca przyszedł wynik wes sotaliśmy umownieni na 20 lipca na omówinie wyniku WES który wyszedł wynik negatywny więc skierowano nas na dokonanie daleszej bardziej szegółowej diagnoostyki genetycznej oraz metabolicznej i zalecono kontynouwanie rehabilitacji i zaslecono hospitalizacje .
Po 20 sierpnia umówiła nas na wiztye 14.09.
Po konsulacji genetycznej zasugerowano nam chorobe z kręgu miotapii a dokładnie dystrofie miotoniczną typu pierwszego (DM1) u mnie i synka .Skierowano nas do szpitala na 06.09 w szczecinie na Uni Lubelskiej tam porobili nam niezbędne badania laboratoryjne które wyszły zasakakujące dobrze przy okazji zrobiono mi i Mężowi badanie WES.
16.09 Wyjechaliśmy do Rzeszowa
18.09 Zaczęliśmy laseroterapie u Dr. Moniki
Zaczęliśmy również u osteopaty i tam okazło się że gabryś ma za twardą główkę i miał 3 zabiegi u Pani która masowała mu główkę i będziemy kontynuować jak wrócimy do domu.
Dr. Monika zajęła się wiotkością kratni, naświetlaniem miejsc w główce w których doszło do zmian podczas niedotlenienia i wadą serduszka która zostala wykryta na ostatniej hospitalizji .
Po 15 sesjach u Dr. Moniki zaczął lepiej trzymać główkę .
22.11 .23 Doatalismy diagnozę tego co się balismy ale i czekaliśmy okazało się że synek ma dm1 najprościej mówiąc zanik mięśni
Teraz musimy i potrzebujemy zebrać funusze na sprzęt do rehabilitacji Synka takich jak wózek rehabilitacyjny ,specjalny fotelik do samochodu i kamizelkę kompresyjną to są na razie najpotrzebniejsze rzeczy które ułatwią funkcjonowanie Gabrysiowi .Prosimy o wpłaty nawet najmniejsze to daje nam szanse na poprawienie jakosci życia i funkcjonowanie naszemu synkowi .